Szukam specjalisty leczenia zwłóknienia płuc

Chetna pomoc:) | 2012-05-20 20:01

Emilia... ja na to choruje i na astme i dodatkowo nie mam prawie calego jednego płuca... napisalabym do ciebie ale nie podalas gg:(

Teresa | 2012-05-24 20:49

Moja mama chorowała na zwlóknienie pluc .Chorobe rozpoznano gdy miała 23 lata . Leczono ją Encortonem. Dożyła 39 lat.

Emilia | 2012-06-21 21:07

Własnie zapomniałam z tego wszystkiego podać moj numer gg prosze napisze , jest teraz w krakowie w szpitalu :(:(

Emilia | 2012-06-21 21:09

Kasia ma dopiero 24 lata , jak ja się o nią martwię :( nie mogę jej stracić , moja mama zmarła w wieku 41 lat na trzustkę :( chrzestna matka bardzo mi bliska w wieku 36 lat na tętniaka w mózgu :( boże co tak wcześnie ludzie umierają :(

Daria | 2012-07-25 15:31

Witam wszystkich,
moja mama choruje na włóknienie płuc od 2009, zdiagnozowano w styczniu, problemy się zaczęły w grudniu w 2008. Trafiła do kliniki do Zabrza. Na początku nie wiedzieliśmy jak będzie postępować ta choroba, tym bardziej, że na internecie jest napisane, ze żyje się około 4, 5lat. Mama czuje się dobrze, nie pracuje, jest na rencie,ma problemy z dusznością, ale na szczęście to nie utrudnia jej życia. Jest pod świetną opieką lekarza z kliniki płuc w Zabrzu, średnio co 3miesiące jeździ do kliniki na szereg badań i tomografię płuc. Leczona jest sterydami i najgorszy skutek uboczny na dzień dzisiejszy to nadwaga, ale wiemy, że tak musi być, inaczej by nie żyła. . W ubiegłym roku znalazłam na internecie informacje na temat leku Esbriet, pierwszy lek, który potrafi zatrzymać tę śmiertelną chorobę. Od października próbowaliśmy go sprowadzić, niestety bez refundacji kosztuje to bardzo dużo, bo miesięczna terapia wyniosłaby około 20tys. Z pomocą lekarzy z kliniki, w tym lekarza prowadzącego, pisaliśmy do ministerstwa pismo o refundację na te lek. Lek kosztuje po refundacji około 3zł. By było widać efekty trzeba go zażywać minimum 3miesiące. Mama po kilku miesiącach dostała odpowiedź, że jest zgoda na refundacje. Narazie dostanie kapsułki na 3miesiące. Jesteśmy bardzo szczęśliwi i wierzymy, że ten lek jej pomoże. Mama ma 51lat, choruje już ponad 3lata. Wszystkim chciałabym dodać otuchy. Z tą chorobą da się żyć, nie traćcie nadziei. Gdyby ktoś był z woj. śląskiego to z pełną odpowiedzialnością polecam klinikę w Zabrzu i doktora Rauera. Gdyby mama nie trafiła do tamtej kliniki niewiadomo jakby było, bo wcześniej leczyła ją inna lekarka i skutek był opłakany. Wszystkich pozdrawiam i gdyby ktoś się chciał czegoś dowiedzieć o leku Esbriet to czekam na pytania.

Zofia | 2012-07-29 22:31

Witam. U mojej córki (43 lata) 3 miesiące temu zdiagnozowano śródmiąższową chorobę płóc. Była w stanie krytycznym leczono ją w szpitalu powiatowym później w klinice w Warszawie gdzie wycięto jej kawałek płuca. Wróciła do domu w dobrym stanie jak to określaja lekarze ale niepokoi mnie to że nie bierze żadnych leków tylko wziewne. Gdy była na kontroli 3 tygodnie temu to lekarka powiedziała że jest wszystko dobrze ale ona wygląda coraz gorzej ciężko oddycha zrobi 2 kroki i sie męczy chudnie w oczach nawet mowa ją męczy. Nie wiem jak jej pomóc może iść do innego lekarza, boję się ze córka nie dożyje końca roku. Poradzcie co robić.

Ewa75 | 2012-07-30 10:50

Wydaje mi się, że trzeba zmienić lekarza...nie jestem z Warszawy i nie bardzo się orientuję kto mógłby pomóc. Napewno lepiej skonsultować stan córki jeszcze z innym specjalistą...

Gośka | 2012-08-11 16:48

Witam.Długo szukałam forum ludzi z tą chorobą(komputer nie jest moją mocną stroną),wszędzie tylko rak i rak. Teraz jak znalazłam i właśnie skończyłam czytać nie wiem czy się cieszyć czy płakać(o to nietrudno tutaj). Mam 43 lata w styczniu stwierdzono IPF, klinika w Zabrzu,standartowo encorton. W marcu gorzej, w maju gorzej, dołożyli mi 1ximuran. Czułam się gorzej w czerwcu znów leżałam zmieniono imuran na 3 x dziennie i wstanie ogólnie* dobrym * wyszłam. Wtedy miłam problem pod górkę zrobić krok. Dziś po kąpieli 10 minut dochodzę do siebie. Z domu praktycznie nie wychodzę. Czy nikt z was nie myślał o jakiś niekonwekcjonalnych metodach, przecież tyle tego dziś. Mnie zioła nie pomagają.Zaczęłam jezdzic do Panewnik (bazylika) tam również leczą ziołami, ale mam już mieszane uczucia. Im bardziej się oswajam ,że koniec bliski tym bardziej mi się smutno robi. Kiedyś czytałam,że na płuca umiera więcej ludzi niż na raka, tylko tego się nie podaje do ogółu. Jak chodzi o esbriet, to mi lekarz powiedział,że bardzo drogo a trzeba brac już zawsze, o szkodach nie mówiąc. Natomiast czytałam o Kolchicynie, lekarze idą w zapart,że jest na dnę tylko, ale ja czytałam ,że właśnie pomaga zwłóknieniom, tylko jak zwykle konflikt interesów...Nie wiem już co robic. Mąż sobie poradzzi-wiadomo, syn ma 15 lat, też przełknie. najbardziej mi żal córci - 5 lat, tak bardzo się cieszyłam,że ją urodziłam.....

Ewa75 | 2012-08-14 14:51

Znam osoby po udanym przeszczepie płuc, żyją już kilka lat, może nie w pełnym zdrowiu, ale żyją...Wiem, że to ciężko Gośka, ale musisz spróbować przestać myśleć w kategoriach jakby nie było już ratunku..Nie pomoże to Tobie ani bliskim. Jesteś młoda, w tym całym nieszczęściu, które Cię spotkało..wydaje mi się, że masz szanse...Mój tato zmarł po przeszczepie mając 67 lat, po prostu powikłania w tym wieku doprowadziły do takiego smutnego finału...
Głowa do góry, trzymam za Ciebie kciuki i powiem może teraz banał ale...nie możesz się poddawać, do końca musisz wierzyć, że wyjdziesz z tego. Tego Ci z całego serca życzę...

Ola | 2012-08-15 21:23

Hej!!!smutny ten wątek ale co robić takie życie .Ja od 2005tj. 7 lat choruję na AZPP alergiczne zapalenia pęcherzyków płucnych niewiadomego podłoża . Od samego początku jestem leczona encortonem .Czuję się nawet nieźle chociaż różnie to bywa. W dużej mierze zależy to od pogody . Też mam doły mam dopiero 35 lat , a gdzie tam setka.Leczę się w wilkowicach tam jest bardzo fajna i dobra pani ordynator .Podobno nie wymyślono jeszcze nic na tę chorobę .Ale grunt to myśleć pozytywnie ,ale jak duszność dopada to i pozytywne nastawienie znika jak bańka mydlana .Ale mimo wszystko staram się nie poddawać ,trochę pracuję i próbuję normalnie żyć .Grać w piłkę z synem 11 lat [chociaż to bardzo trudne bo szybko się męczę ],pływać.Pozdrawiam wszystkich ciepło .Dużo zdrowia.