Szukam specjalisty leczenia zwłóknienia płuc

Pandoras | 2012-01-25 15:55

Kasiu, bardzo Tobie współczuję. Mój tato odszedł w czerwcu 2010 r, po ponad dwuletniej walce z tą okropną chorobą. Minęło już 1,5 roku, a ja nadal śledzę to forum, żeby dowiedzieć się czy już znalazł się lek na te okropną chorobę.A tu niestety co jakiś czas pojawiają się te smutne wpisy o śmierci bliskich osób. Nie znajduję słów aby Ciebie pocieszyć, bo nic nie jest w stanie zgłuszyć tego smutku.

Małgosia | 2012-01-28 21:45

Śledzę to forum od ponad roku ,bo to właśnie wtedy u mojej teściowej wykryto śródmiąższowe włóknienie płuc. Mama kaszlała od kilku lat i nie chciała iść do lekarza.Długo ją namawiałam i zdecydowała się na zdjęcie płuc. Lekarz rodzinny powiedział,że nie ma nic niepokojącego i wszystko jest w porządku. Mama zchorowała na zapalenie oskrzeli(chorowała bardzo często) i dała się namówić na wizytę u specjalisty chorób płuc.Pan doktor osłuchał mamę obejżał zdjęcie płuc i skierował mamę do szpitala. Tomografia komputerowa potwierdziła wcześniejszą diagnozę lekarza.Wynik-w obu płucach w partiach dolnych i górnych widoczne są zmiany śródmiąższowe pod postacią pogrubienia zrębu śródzrazikowego oraz międzyzrazikowego jak również okołooskrzelowego i okołonaczyniowego. Zmiany lokalizują się również podopłucnowo. Pojedynczy niewielki pęcherz rozedmowy w płacie górnym prawym. Obraz przemawia za umiarkowanymi zmianami bliznowatymi włóknistymi w przebiegu przewlekłej choroby oskrzelowo-płucnej.Data badania 15.11.2010r. lekarz powiedział mi ,że ze względu na wiek i wynik tomografii(mama ma 77 lat) nie podejmuje się leczenia systemowego.Od tamtej pory mama jest dużo słabsza ale samodzielna.Szybciej się męczy czasem ma sine usta. Rozpoznano także astmę oskrzelową. Lekarz zapisał mamie tylko alvesco. Nie wiem ,na ile te zmiany, które ma mama są niebezpieczne Choroba powoli ,ale postępuje. Bardzo współczuję wszystkim,którzy stracili swoich bliskich. WIEM JAK TO BOLI .Niedawno zmarła moja mama na nowotwór trzustki-8.10 2010.Opiekowałam się mamą przez półtora roku tej strsznej choroby.Do dziś nie mogę dojść do siebie. A zaraz potem zachorowała teściowa .I znowu strach. Mama codziennie kaszle. Boję się bo wiem,że ta choroba nie odpuszcza. Jeśli ktoś z Was moi drodzy napisałby jak duże zmiany ma moja mama w TK będę bardzo wdzięczna.Pozdrawiam serdecznie Małgosia.

Zuzia | 2012-01-29 08:59

Kasiu, chwilę mnie tu nie było.Nie takiej odpowiedzi od Ciebie się spodziewałam...myślałam ,że to ktoś inny pisze...Bardzo mi smutno i przykro.

Lidka | 2012-01-31 22:29

Mama ciągle jest pod respiratorem, zrobili jej wreszcie tomograf klatki, ale to ze względu na odmę i okazała się niegroźna i tylko podskórna, a ogólny obraz płuc jest bardzo zły, płuca są skrajnie zniszczone, do tego mama nie odzyskała pełnej świadomości, respirator ma już w krtani przez tracheotomie (jest jej na pewno wygodniej)ordynator ostatnio mówił, że jej koniec jest bliski, w 29.01 zrobili jej tomograf głowy i okazało się, że dostała udar niedokrwienno- krwotoczny, w każdej chwili może dojść do obrzęku mózgu i zatrzymania krążenia jej stan określany jest już jako krytyczny ale stabilny. Jak do niej coś mówimy to czasami otwiera oczy na chwilkę- to jedyna jej reakcja, do tego bardzo wychudła. To jest jakiś koszmar....nie wiem jak sobie poradzę, boję się dzwoniącego telefonu bo za każdym razem myślę, że to ze szpitala .....
Niby próbuję się jakoś z tym oswoić, ale ciągle mam iskierkę nadziei na jakiś cud od Boga.....

Kasia | 2012-02-01 11:45

Witajcie.

Dziękuję wszystkim za słowa otuchy.
Nie będę ukrywać, że jest ciężko, bardzo.
Najgorsze są wizyty na cmentarzu i w domu rodzinnym, gdzie zawsze nas witała uśmiechnięta, nawet w ostatnich tygodniach jak tylko leżała to zawsze starała się uśmiechać.
A teraz ogromna pustka...

Lidko powiem Ci, że nie da się oswoić z myślą, że ukochana osoba odejdzie, że nie ma pomocy dla niej. Wyobrażam sobie, jak jest Ci ciężko patrząc jak mama się męczy i ta bezsilność jest najgorsza. Ściskam Cie bardzo mocno, mam nadzieje, że u Was zdarzy się cud!

Ja też tu będę zaglądąć z nadzieją, że komuś się uda wygrać tą bardzo nierówną walkę z chorobą.

Pozdrawiam Was serdecznie

Paula | 2012-02-03 21:07

Witajcie.
Mam 22 lata, moja mama ma 43 i od dwóch lat choruje na Samoistne Zwłóknienie Płuc. Pytam się dlaczego właśnie Ona??
Choroba postępuje w zastraszającym tempie. Jeszcze pół roku temu mama mogła jako tako chodzić, a dziś? Od 4 miesięcy mamy kondensator w domu, ale nawet zwykłe przejście do toalety jest dla mamy ogromnym wyzwaniem. Co 4-5 kroków musimy robić *przystanki* na kaszel i złapanie oddechu.
To wszystko jest takie straszne. Najgorsze są poranki, wstawanie- mama taka bardzo kaszle jakby chciała wypluć płuc, a ja patrze na to i powstrzymuje się od płaczu.
Za kilka dni kolejny raz jedziemy do Kliniki do Poznania na Szamarzewskiego. Stan mojej mamy jest *na szczęście* tak zły że będzie się kwalifikować do przeszczepu- tak powiedziała Pani Doktor.
Wierzę że wygramy. I trzymam kciuki również za Was!!!

Paula | 2012-02-03 21:15

P.S. Jakie leki przyjmują Wasi bliscy? Czy mogę pomóc jakoś swojej mamie? Nie wiem gdzie szukać pomocy. Przecież Ona jest taka młoda.

Oczywiście przyjmuje te wszystkie leki Imuran, Polocard, wziewne,

Zioła od Ojców Bonifratrów (do kupienia w Aptece w Łodzi bądź Wa-wie)... jeśli ich nie stosujecie to spróbujcie, bo naprawdę łagodzą napady kaszlu, może nie w jakimś wielkim stopniu, ale łagodzą i to się liczy. Podawajcie je zamiast herbaty, rano, wieczorem, kiedy tylko będzie okazja.
Moja mama choć niechętnie je piła na początku, dziś sama prosi żebym jej ich zaparzyła.

Małgosia | 2012-02-03 23:25

Trzymaj się Paulo. Twoja mama jest młodą osobą , więc cała nadzieja w przeszczepie. Musisz być silna ,bo TWOJA mama bardzo potrzebuje Ciebie i Twojej pomocy. Trzymam kciuki. Moja teściowa też na to choruje (pisałam o tym wcześniej) ze względu na wiek nie można Jej leczyć , ale na razie choroba postępuje powoli . Pozdrawiam Cię serdecznie. Nie poddawaj się.
Lidko, o Tobie i Twojej mamie też myślę. Daj znać czy jest poprawa u Twojej mamy. Pozdrawiam.

Ewa75 | 2012-02-05 18:24

Witaj Paula...Bardzo mi przykro z powodu Twojej mamy...Będę trzymać kciuki za to by jak najszybciej otrzymała kwalifikację do przeszczepu... A później zróbcie wszystko, aby mama dostała się na pilną listę oczekujących-wtedy szanse wzrosną bardzo na przeszczep. Twoja mama jest młodą osobą, jeśli nie choruje na żadne poważne schorzenia, to ma ogromne szanse na szczęśliwy finał...
Pozdrawiam...

Ewa | 2012-02-11 22:33

Witam
Paula co to są za zioła od Ojców Bonifratrów. Proszę napisz coś więcej o tych ziołach. Czy są to mieszanki ziołowe czy specjalne zioła wspomagające w leczeniu płuc