Szukam specjalisty leczenia zwłóknienia płuc

Kasia | 2011-12-29 11:03

Witajcie!

Aniu dziękuję za odpowiedź.

Po konsultacji z lekarzami Esbriet nie nadaje się do leczenia mojej mamy. Przyczyna: moja mama ma zaawansowaną postać włóknienia płuc, natomiast lek przeznaczony jest do leczenia łagodnej do umiarkowanej postaci włóknienia.

Mieliśmy nadzieję z tym lekiem, ale nic z tego.
Poza tym teraz głównym problemem u mamy jest serce - uszkodzenie mięśnia sercowego w st.IV a 2 miesiące temu jeszcze było w st.III.
Przez cały listopad mama była w szpitalu bo stan był fatalny. Nie mogła wstac z łóżka, ogromna opuchlizna twarzy, nóg i brzucha, do tego duszności.
Wyszła ze szpitala początkiem grudnia, co z tego jak teraz jest znów źle.

Wg jej lekarza włóknienie nie postępuje, natomiast serce jest w bardzo złym stanie.
Teraz szukamy pomocy gdzie indziej. Spróbujemy ziołami zakonu Bonifratów.

Zuzia jeżeli Twoja mama ma bardzo zaawansowany stopień zwłóknienia to obawiam się, że Esbriet też nie pomoże.
A Twoja mama została skierowana do przeszczepu????

Pozdrawiam Was

Zuzia | 2011-12-29 23:50

Kasiu, moja stan zdrowia mojej mamy jest taki że do przeszczepu się nie kwalifikuje- za dużo innych chorób, a gdzie mogę się udać , by ktoś stwierdził czy mama nadaje się do leczenia esbriet?

Kasia | 2012-01-09 11:09

Zuziu my pytaliśmy lekarza mojej mamy, tzn. wydrukowałam specyfikacje tego leku i oni to przejrzeli i dodatkowo jeszcze konsultowali to z instytutem gruźlicy i chorób płuc w Warszawie.

Mama znów jest w szpitalu ... ostatnio tak to wygląda: miesiąc w szpitalu - miesiąc w domu.
Ale teraz gdy tylko jej stan zdrowia pozwoli na transport to pojedzie do Zabrza na wstępne badania czy zakwalifikują ją do przeszczepu.

Zuzia | 2012-01-11 23:09

Dzięki Kasiu, u nas jest podobnie ciągłe kryzysy, które są coraz częstsze...Kasiu , czy Twoja mama jest cały czas na sterydach, czy ma przerwy? ponieważ moja nie bardzo potrafi funkcjonować bez, a ze sterydami też żle dlatego , że ma cukrzycę.Pozdrawiam i życzę dużo siły i zdrowia

Lidia | 2012-01-17 15:10

Witam, moja mama choruje na zwłóknienie płuc ponad 4 lata pod koniec grudnia poszła do szpitala ponieważ gorzej się jej oddychało i odczuwała ból w klatce piersiowej. Myśleliśmy, że złapała znowu jakąś infekcje, zostanie podleczona antybiotykami i będzie dobrze. Niestety z i dnia na dzień była coraz słabsza, aż zaczęła się dusić i została wprowadzona w śpiączkę farmakologiczną, zaintubowano ją i od 5 tycznia jest pod respiratorem, wyniki z posiewu nie wykazały żadnej infekcji, wygląda na to że to postęp choroby. Obecnie oddycha przy 40 % tlenie z saturacją 92 , nie wiem czy można mieć jeszcze nadzieję.... dawka tlenu jest stopniowo zmniejszana, jeżeli sobie dalej poradzi to będą ją wybudzać tylko co potem ? czy poradzi sobie bez respiratora ? Czy spotkaliście się z tak nagłym pogorszeniem choroby ? i czy jest możliwe żeby mogła jeszcze oddychać chociaż z koncentratorem tlenu w domu?

Kasia | 2012-01-17 21:31

W piątek 13 stycznia moja najukochańsza mama odeszła.
Ja nadal myślę, że to zły sen, z którego się wybudzę i jeszcze ją usłyszę i zobaczę.

Zuziu u mojej mamy ograniczali ilość sterydów ze względu na serce.
W ostatnich dniach wogóle sterydy nie działały, mama okropnie cierpiała, walczyła o każdy oddech.
Mam nadzieje, że u Was się uda.

Lidia | 2012-01-19 22:07

Strasznie mi przykro, niestety finał tej choroby jest zawsze taki sam....

Lidia | 2012-01-20 14:50

U mojej mamy wykryli jednak bakterię z posiewu z drzewa oskrzelowego i dostaje nowy antybiotyk - odzyskałam trochę nadziei..

Ewa75 | 2012-01-21 22:19

Współczuję Kasiu...wiem jak to jest:-(
Jedyna szansa w takiej chorobie, to praktycznie przeszczep...Ale i to rozwiązanie nie daje 100% pewności o czym się przekonałam prawie już rok temu.
Niemniej życzę wszystkim chorym, ich rodzinom i najbliższym dużo sił i nadziei...

Anna2615 | 2012-01-23 13:18

Kasiu,nie ma słowa,które mogłoby pocieszyć w takiej chwili.
Większość osób,które czyta te forum,ma niestety złe i najokropniejsze wspomnienia o tej niszczycielskiej chorobie.Moja mama w wieku 53 lat umarła w sierpniu 2010 r tez na tę chorobę.Była zakwalifikowana do przeszczepu,ale były nikłe szanse na jego powodzenie.Podstępna choroba wygrała.Choć minęlo tyle czasu, do tej pory czytam te forum,z nadzieją,że przyjdzie dzień kiedy znajdą lek na tę chorobę.
Nie poddawaj się i znajdź w sobie siłę,żeby przetrwać ten najtrudniejszy czas.