Szukam specjalisty leczenia zwłóknienia płuc

Ewa75 | 2011-09-24 23:01

Mario...Ja osobiście mogę polecić Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu... Chyba nie ma lepszego ośrodka w Polsce jeśli chodzi o schorzenia kardiologiczne...Wiem, że to trochę daleko, ale warto bo są tam naprawdę dobrzy specjaliści...

Nadzieja | 2011-10-19 23:28

Jakaś firma indyjska produkuje tani odpowiednik nazywa się Pirespa(pirfenidon) lek generyczny ale cena jest za to normalna i można zamówić u nich przez internet

Ewa | 2011-11-04 11:55

Witam szystkich których dotknęła ta nieuleczalna choroba włóknienie płuc. Moja matka też zachorowała na tę chorobę. Byłam wczoraj u prof. Zioro i powiedział mi o nowym leku Esbriet, który jest produkowany w Niemczech. Czy ktoś z Was wie jak ten lek załatwić. Podaję kod ATC Leku: L 04 A X 05. Więcej na temat tego leku dowiecie się na stronie www.leki-informacje.pl
Dziasiaj sprubóję zamówić go przez Aptekę. Pozdrawiam wszystkich i życzxę zdrowia

Anna | 2011-11-07 20:52

Ewo, bardzo chętnie podzielę się z Tobą wiedzą zdobytą wspólnie z rodziną w czasie walki o życie mojego taty.
Pierwszym lekim który *miał dawać nadzieję* ludziom chorym na IPF był Pirfenex produkowany przez indyjską firmę Cipla. Został zatwierdzony w lutym ubiegłego roku min w Kanadzie. Esbriet jest lekiem produkowanym przez firmę Intermune ( z tego co kojarzę jest to firma angielska). W obydwóch przypadkach substancja czynna to pirfenidon. Do tej pory jedynie Esbriet został dopuszczony do obrotu przez Komisję Europejską. Jeśli chodzi o Pirfenex, można go zamówić w aptece internetowej w Kanadzie (my korzystaliśmy z Buy Pharma) - najszybsza dostawa, jednak cena nie najniższa. Esbriet do Polski można sprowadzić poprzez import docelowy (są apteki, które się tym zajmują). Minus - formalności + długi czas oczekiwania. Życzę Ci powodzenia w walce z chorobą!

Ewa | 2011-11-08 10:37

Aniu, dziękuję za wiadomość. Napisz mi proszę jak zamówić ten lek przez internet, czy potrzebna jest recepta. W jakim stadium choroby można go podawać. Moja mama męczy się przy chodzeniu, zrobi parę kroków z łóżka na fotel i zaczyna się atak duszności. Bierze wówczas wziewny lek i po jakimś czasie jest lepiej. Meczy się już rozmawiając. Dlatego bardzo zależy mi na czasie i chciałabym zamówić ten lek przez internet.

Kasia | 2011-11-13 21:09

Witam,
trafiłam na to forum przypadkiem - szukam pomocy dla mojej mamy.
Ma 56 lat choruje na zwłóknienie płuc i w chwili obecnej jej stan jest kiepski.
Obecnie jest w szpitalu, kilka dni temu zaczęła sie dusic w domu i karetka zabrała ją. Od 2 lat jest na tlenoterapii domowej.
Do tego zaczeła mocno puchnąć: nogi, brzuch, twarz.
Teraz jest juz ciut lepiej, może rozmawiać nie męcząc się.
Choroba postępuje i wg lekarza nie jest w stanie jej zahamować.
Nie wiemy co robić, gdzie udać sie o pomoc, a serce mi się kraje jak patrzę na moją mamę. Czytam to forum ze łzami w oczach .... nie mogę się pogodzić z myślą, że moja mama może przegrać tą walkę.
Ostatnio lekarz zasugerował mojemu tacie, że moze pomocne będą zioła od ojców benedyktynów. Czy ktoś miał styczność z taką formą leczenia tej choroby????
Dziękuję z góry za wszelkie rady i wskazówki.

Anno mam pytanie dotyczące tego leku: czy polecał go Wam lekarz? Jakie ma skutki uboczne, chodzi mi o to, czy w zaawansowanym stadium choroby można go przyjmować ( dochodzą do tego oczywiście inne dolegliwości:serce, rzs)???

Ewa | 2011-11-18 10:04

Aniu mam pytanie Czy receptę miałaś przetłumaczoną przez tłumacza, czy wystarczyło ją przetłuymaczyć. Też chcę sprowadzić ten lek, wysłałam już zamówienie, ale odpisali mi że receptę chcą przetłumaczoną na język angielski
proszę odpisz

Anna | 2011-11-22 09:50

Przepraszam, że tak późno odpisuję. Niestety muszę przyznać że było to trohę celowe - nie chciałam robić złudnych nadziei... Nasze doświadczenie z lekiem na bazie pirfenidonu jest takie: lek jest opisywany przez producenta jako dający jedyną nadzieję na powstrzymanie choroby (nie wyleczenie!). Po prawie pół roku stosowania leku wyniki wciąż się pogarszały, a skutki uboczne były tak duże, że zabierały resztki komfortu życiowego. W międzyczasie rozmawialiśmy z kilkoma lekarzami na temat tego lekarstwa. Z powodu braku innej alternatywy leczenia lekarz prowadzący zgodził się na przyjmowanie leku, jednak realiści powtarzają że lek jest cały czas w trakcie badań klinicznych i jest to trochę jakby eksperymentowanie na ludzkim organiźmie.
Kasiu, lekarz w Polsce nie może zalecić leku, który nie jest dopuszczony na polskim rynku. Była to nasza inicjatywa za cichym przyzwoleniem lekarza.
Na chwilę obecną legalnie można sprowadzić Esbriet (lek również na bazie pirfenidonu) na podstawie importu docelowego.
Ewo, mimo tego co napisałam o naszym doświadczeniu z tym lekarstwem, myślę że warto próbować, choćby po to że by dać nadzieję bliskiej osobie i sobie. A każdy organizm może zareagować w różny sposób. Recepty nie tłumaczyliśmy na angielski.

Ewa | 2011-11-24 21:45

Dziękuję Aniu za wiadomość. Mam nadzieję, że mojej matce ten lek choć trochę poprawi komfort życia. Proszę napisz ile czekałaś na lek po uiszczeniu zapłaty.

Zuzia | 2011-12-26 22:47

Witam ponownie , dawno tu nie gościłam , lecz mamie znów jest gorzej i znow zaglądam .Wyczytałam dziś o nowym leku BIBF 1120, który spowalnia włóknienie płuc .Czy ktos wie coś na temat tego leku .Proszę napiszcie
Proszę o opinie i doświadczenia leku Esbriet , mama ma bardzo zaawansowany stopień zwłóknienia, czy lek ten stosuje się w domu czy w warunkach szpitalnych?Kasiu czy podaliście mamie ten lek, moja mama też ma 56 lat i również 2 lata na tlenoterapii.Proszę o radę