Szukam specjalisty leczenia zwłóknienia płuc

Ewa75 | 2011-07-07 18:48

Zuzia...spróbujcie napisać pismo do MOPS o dofinansowanie zakupu koncentratora. Powołajcie się na uchwałę w sprawie zasad udzielania dofinansowania osobie fizycznej na likwidację barier architektonicznych. Mój tato mieszkał na 2 piętrze i nie mógł bez koncentratora wyjść z domu. Opisał swoją sytuację bardzo szczegółowo i otrzymał to dofinansowanie, grubo ponad 50% ceny koncentratora. Innym sposobem to NFZ, tata otrzymał stacjonarny, duży koncentrator ze szpitala i miał go do samego końca...Nieodpłatnie.
Pozdrawiam i trzymam kciuki.

Zuzia | 2011-07-09 10:11

Dzięki Ewciu za informacje, mama posiada już koncentrator za szpitala , ale niestety nie można go nigdzie zabrać ze sobą.Będziemy próbować.A teraz mam jeszcze jedno pytanie.Od czterech dni mama bardzo jest osłabiona,( nie może przejść kilku kroków, ma z tym duże trudności) czy przy włóknieniu płuc to się może tak stać nagle, z dnia na dzień.Dodam ,że mama choruje także na serce.Proszę napiszcie coś bo chyba zwariuję...

Ewa75 | 2011-07-10 23:12

Nie jestem lekarzem, więc trudno mi wypowiadać fachowe porady. Myślę Zuziu, że powinnyście z mamą po prostu pójść do lekarza, powiedzieć jakie są niepokojące nowe objawy...Może kolejne badania pokażą co się dzieje... U mojego taty proces pogorszenia nie postępował z dnia na dzień. Nie sądzę aby ta choroba w ciągu kilku dni spowodowała takie osłabienie...Mój tato znacznie gorzej się czuł podczas upałów, być może ta temperatura jaka jest w ostatnich dniach pogorszyła samopoczucie Twojej mamy...
Tak jak mówię, należałoby bezwzględnie pójść do lekarza, który leczy Twoją mamę... Im szybciej tym lepiej.

Zuzia | 2011-07-11 23:49

Mama została na pulmonologii , a my musimy czekać na badania .Dziś powiedzieli że za krótko , bo ok. miesiąca brała sterydy przy zdiagnozowaniu choroby, a może to nagłe osłabienie od serca?

Małgoś | 2011-07-14 17:35

Wiesz,kiedy chorują płuca to i serce zaraz reaguje.Poza tym te wahania ciśnienia,duchota-dokuczają osobom zdrowym ,a co dopiero chorym przewlekle.
O domową tlenoterapię najlepiej pytać w szpitalu prowadzącym Mamę lub zwrócić się do jednej z fundacji lub stowarzyszeń.
Będzie dobrze :)

Sylwia | 2011-07-25 12:53

Witam,
Jestem tutaj pierwszy raz. Przeczytałam wszystkie posty i w każdym przypadku choroba postępuje tak samo. Choroba dotknęła również moją rodzinę. Dziadziuś lat 80. Wykryto zwłóknienie 3 lata temu. Wtedy nikt nas nie uświadomił na czym ta choroba polega. Od maja tego roku dziadziuś jest na domowej tlenoterapii. 12 czerwca ostatni raz był na spacerze. Od tego momentu choroba zaczęła postępować bardzo szybko. Z wagi 80 kilo spadł do 69. To jest naprawdę straszne patrzeć jak człowiek cierpi, jak brakuje powietrza. W tej chwili oprócz zwłóknienia doszły nowe choroby: cukrzyca, ciężka niewydolność krążenia, tarczyca, rozedma płucna. Za każdym razem łzy cisną się do oczu i zadajemy sobie pytanie : czym sobie na to zasłużył....W tej chwili przebywa w szpitalu...Mam nadzieje,że chociaż troszkę stan się poprawi. Pozostaje nam się modlić,żeby nie cierpiał.

Jarek | 2011-08-20 00:27

Witam. Mój brat miał też samoistne zwłóknienie płuc. Również był na tlenoterapii niecałe 4 miesiące. Pewnego dnia już nie mógł przejść od łózka do stołu, dwa kroki. Duszności się nasilały i po około tygodniu od momentu kiedy nie miał już siły chodzić duszności się tak nasiliły że tlenoterapia nie pomagała. Brat wtedy trafił do szpitala gdzie podawano mu większe stężenie tlenu niestety po trzech dniach duszności stały się nie do pokonania został uśpiony i podłączony do respiratora. Po 9 dniach pod respiratorem zmarł, serce nie wytrzymało. Pomimo że spał serce biło z prędkością 160 uderzeń na minutę. Przykro mi to pisać ale trzeba się już przygotować na najgorsze. Ja już przez to przeszedłem i się na patrzyłam na śmierć brata, nikomu tego nie życzę. Zmarł mając 48 lat w swoje urodziny trafił do szpitala. W przypadku mojego brata sterydy pomogły tylko na samym początku i tylko na krotko potem stan gwałtownie się pogorszył. Moim zdaniem sterydy zrobiły więcej szkody niż pożytku ale proszę pamiętać że to tylko moja opinia. Pozdrawiam wszystkich

Gosia 17 | 2011-08-21 23:30

Witam Małgoś przeczytałam , że jesteś pacjentką prof. Kusia czy możesz mi podpowiedzieć w jaki sposób trafiłaś pod jego opiekę , Chciałabym gdyby się dało , skorzystać z konsultacji lekarza ,który specjalizuje się w leczeniu włóknienia płuc.U mnie zdiagnozowano w kwietniu 2010 r Idiopatyczne śródmiąższowe włóknienie płuc zastosowano u mnie standardowo sterydoterapię -3 miesiace potem Endoxan w 3 wlewach dożylnych. Kuracja ta nic nie zmieniła w obrazie choroby. Interesuje mnie czy prof. Kuś na swoim oddziale w klinice stosował albo stosuje być może eksperymentalnie Pirfenidone (nazwa chemiczna)--nazwa handlowa to Esbriet , Pirespa itd.....jest to nowy lek ,który jako pierwszy pomaga w jakimś procencie na to schorzenie. Ma być od września wprowadzany na rynki krajów Unii Europejskiej najpierw Niemcy ,Francja itd... Czy ktoś z osób zaglądających na forum wie coś więcej.

Mam jeszcze pytanie do Ireny ,która pisała że kupiła Pirfeneks czy możesz napisać ile kapsułek jest w opakowaniu i gdzie go kupiłaś bo na naszym rynku go nie ma jeszcze do tej pory był stosowany w Japonii.To jest właśnie pirfenidone , o którym pisałam przed chwilą. Z tego co się dowiedziałam do tej pory to jest dość drogi lek.

R0NALDZIO29-MAGDA | 2011-09-06 22:15

MAGDA
Witam ponownie.
Nasza mama zmarła pół roku temu na zwłóknienie płuc. I podzielam zdanie Jarka ,że choroba bardzo silnie i szybko postępuje nagle.Z naszą mamuś było tak samo.Chorowała,ale wspaniale walczyła z nią.Niestety nagle tak mocno ją dopadła ,że nie miała już siły.Oddech ,coraz słabszy,serce biło coraz szybciej,wtedy już nic nie pomaga,nawet tlenoterapia.Nasza mama również w szpitalu otrzymała sterydy,nie wiadomo dlaczego,ponieważ nie brała już ich od dłuższego czasu.I myślę ,że tego serce nie wytrzymało.Cały czas mam w pamięci serce ,które biło tak szybko ,jakby chciało uciec.Wielka pustka nam pozostała.Dlatego wszystkim chorującym i rodzinom,życzę ,aby każdy następny dzień był lepszy od poprzedniego.Pozdrawiam.

Maria | 2011-09-22 20:02

Witam ! od miesiąca mam diagnozę : idopatyczne zwłóknienie płuc. Wraca uporczywe pytanie : ile zostało mi życia? Biorę sterydy, ale *zamiast* przytyć chudnę*. Coś jest nie tak. Trafiłam na tą stronę i jestem trochę mniej sama, chociaż tu...., bo moje dorosłe dziecko zajęte swoją rodziną w innym mieście nie ma dla mnie czasu. ćwiczę oddech, dbam o siebie jak nigdy . Nie wiem jak to zrobić by mieć kompleksową opiekę medyczną pulmonologa, internisty i kardiologa : oprócz objawów płucnych mam bóle wątroby i serca. Czy napewno do każdego specjalisty trzeba iść z problemem osobno? Proszę o radę, adresy. Jestem z dolnego śląska. Maria