Szukam specjalisty leczenia zwłóknienia płuc

Ewa75 | 2011-03-27 00:27

Dziś o godz 7 mój tato zmarł po 5 tygodniach od przeszczepu płuc na wskutek strasznych powikłań pooperacyjnych... Do tej chwili nie możemy w to uwierzyć, tak było dobrze przez 6 dni, ale kolejne były coraz gorsze...Ostatnie 10 dni zadecydowały praktycznie o tym, że dziś już nie mam taty razem z nami...
Walka trwała 5 tygodni....

Pandoras | 2011-03-28 09:03

Bardzo Ci współczuje Ewo, 9 miesięcy temu również straciliśmy Tatę w skutek tej strasznej choroby.

Bart88 | 2011-03-29 00:50

Witam. Mam 23 lata, siostra lat 25. Od dziecka byliśmy traktowani trochę jak *króliki doświadczalne*. Najpierw Rabka, później Zabrze, podejrzenia gruźlicy, astmy - metoda prób i błędów - aż w końcu stwierdzenie zwłóknienia .. - chyba rok 1996. Obecnie Wrocław. Mój tato w 2003r zmarł w wieku 43 lat .. też z powodu tej choroby. Moja siostra lepiej to znosi. Ma męża, dwójkę dzieci, ale stosuje tlenoterapie i z całych sił z tą chorobą walczy ( bierze leki, jeździ do naszego lekarza). Ja niestety nie umiem sobie z tym poradzić. Wydaje mi się, że w tym temacie wiem dość dużo, a mimo to, nie staram się sobie pomoc. Ani tlen, ani leki.. Teraz jednak znowu odczuwam, że choroba postąpiła .. Podziwiam Was z całego serca za walkę i nadzieję, bo mi już w tym momencie sił brak .. I to nie z powodu niewydolności .. Głównie chciałbym pomóc siostrze, bo widzę, że się z tym męczy, a jest bardzo wrażliwa i mimo, iż nie pokazuje po sobie, ja wiem jak to jest .. Na dodatek oboje mamy zaatakowane w przewadze płuco lewe .. Najgorsza jest ta bezradność .. Dałbym wiele za jakiś *cud medycyny* .. Pozdrawiam serdecznie !

Ewa | 2011-03-29 13:55

Ewa75, Pandoras - współczuję. Mojego taty też już niestety z nami nie ma :( Miał 53 lata.

Ewa75 | 2011-03-29 22:20

Dziękuję za okazane współczucie... Pocieszam się tym, że tata zaraz po przeszczepie był taki...szczęśliwy...Tylko przez 6 dni, ale oddychał bez tlenu, z saturacją 96,97...niczym zdrowy człowiek. Tak mi żal, że powikłania okazały się tak groźne i w efekcie...doprowadziły do śmierci... Boli mnie to bardzo...

Bart88...jestem w totalnym szoku po Twoim poście....Jak to możliwe, że cała Wasza rodzina zachorowała na tą chorobę...coś nieprawdopodobnie okropnego...

ANNA2615 | 2011-03-31 22:20

Witaj Ewa75,współczuję Ci bardzo,z powodu śmierci Twojego taty,musisz wiedzieć,że nie jesteś ze swym smutkiem sama,bo każda osoba,która pisze na tym forum,albo jest chora,albo jej osoba bliska jest chora,albo STRACIŁA NAJUKOCHAŃSZĄ OSOBĘ.Musisz się trzymać,ja też w sierpniu tamtego roku straciłam mamę,po tej wykańczającej walce z tą bezlitosną chorobą.Miała 53 lat i chciała bardzo zostać z nami.Z czasem uświadamiam sobie coraz bardziej,jak strasznie walczyła o życie i jak okrutnie zostało jej odebrane.Jedynie o czym możemy myśleć teraz ,to to,że nie cierpi,A JA ODWIEDZAJĄC JĄ WIERZĘ,ŻE KIEDYŚ ZNÓW JĄ PRZYTULĘ I BĘDĘ Z NIĄ JUŻ NA WIEKI.

Ewa75 | 2011-04-01 15:27

Wiem Aniu, że tutaj na forum nikt inny nie zrozumie mnie/nas... bardziej. Bo my wiemy najlepiej z czym wiąże się ta choroba...
Gdy tata został wybudzony zaraz po przeszczepie, lekarz powiedział mu, że w wyniku tej postępującej choroby tacie zostałoby ok 2-3 miesięcy życia, gdyby nie było oczywiście nowego płuca. Po prostu nie dożyłby lata... Po tej wiadomości był przerażony i jednocześnie szczęśliwy, że los podarował mu drugie życie. Gdy się widzieliśmy po operacji, wszyscy byliśmy poruszeni. Tata zawsze był człowiekiem twardym, a tu taka rzeka łez z jego oczu popłynęła... Potem widzieliśmy się jeszcze 3 razy, szedł do przodu, mimo okropnego zmęczenia i bólu pooperacyjnego, był twardy i w euforycznym stanie, jakiego nigdy nie zaobserwowałam wcześniej...
Ostatni raz zadzwonił do mnie, miał zdrowy twardy głos i mówił, że czuje się coraz lepiej...To był dzień 24.02 godz 13:40.... Tego dnia wieczorem, ok 19 nastąpił kryzys, już był nieprzytomny, zaintubowany (tracheotomia), agresywnie mechanicznie wentylowany...Po 2 dniach stan doszedł do krytycznego, podłączono sztuczne płuco (Ecmo)...Po Ecmo przestały działać nerki, zaczęły się dializy...Ale z tych urządzeń tata wyszedł, było ciężko, ale dochodził do siebie powoli...14 marca dostał krwotoku z jelita grubego, jakiś guz...Od tamtej pory z każdym dniem było coraz gorzej...Pojawiła się megainfekcja, dostawał tak silne leki, że organizm powoli odmawiał funkcji...Aż do godz 7 rano 26.03...
5 tygodni walki...
Tylko wciąż żal ogarnia, serce rozwala...że było tak blisko....

Roberto | 2011-05-08 00:31

O Matko! Jestem przerażony,dwa tygodnie temu dowiedziałem się że jestem chory na tą chorobę. Biorę kordizone , tak mnie leczą we francji. Czy ktoś może mi podpowiedzieć że to dobry lek na tą chorobę?

Małgoś | 2011-07-06 14:58

Cześć :)

jestem również włóknieniowcem -walczę już ponad 20 lat,bywa ciężko,ale sa też długie okresy remisji;
moje płuca są tak dysfunkcyjne gdyż choroba śródmiąższowa istnieje w przebiegu chorób układowych(toczeń,twardzina układowa)-bardzo długo jednak podejrzewano samoistne włóknienie płuc lub po ciężkim przewlekłym obturacyjnym zapaleniu pęcherzyków płucnych;
leczyłam się najpierw w P-niu na Szpitalnej,potem były 4 lata w IGiChP w Rabce,aktualnie jestem pacjentką na oddziale prf.Kusia;
jestem aktualnie po zaostrzeniu sporym -rok temu miałam problem,by samodzielnie się ubrać,schylić ,o wejściu na półpiętro mowy nie było-wnosił mnie mąż;lekarze zdecydowali o agresywniejszym leczeniu-włączono mi generik Cell Ceptu i początkowo Metypred,który zamieniłam na francuski Solupred(jeden z najlepiej oczyszczonych sterydów-mniejsze ryzyku Cushinga ,zaćmy,osteoporozy)-po paru miesiącach ostrą immunosupresję,zamieniono na Imuran;właśńie jestem po *przeglądzie generalnym*-test marszu o niebo lepszy,a parametry mechaniki oddychania ustabilizowały się -w moim stanie najważniejsze,by nie było tendencji spadkowej DLCO(dyfuzja dw.węgla),która od ponad 3 lat przed leczeniem się utrzymywała;

piszę,by podnieść Was na duchu(Ewo-bardzo współczuję ,czasem powikłania zaskakują i brutalnie kpią z nas...)-samoistne włóknienie(jest parę rodzajów,pamiętajcie o tym) czasem ciężko reaguje na leczenie,ale warto być silnym,nawet kosztem zmiany trybu życia,bo on ma tu istotne znaczenie-UREGULOWANY tryb życia to podstawa-dbajcie o siebie bardzo;
moje prognozy były bardzo smutne-miałam doś wychodzącej z gabinetu ,zapłakanej mamy-mówiono wprost ,ze najprawdopodobniej matury nie dożyję...,ale nikt nie jest w stanie przewidzieć jak organizm zareaguje-mam prawie ...40 lat,męża i ponad 10 -letnia córcię;fakt,nie pracuję zawodowo,ale potrafię czerpać z życia pełnymi garściami :)

będę zaglądać do Was-miłego dnia :)

Zuzia | 2011-07-06 23:38

Witam.Moja mama choruje na zwłóknienie płuc 5 lat.Od roku jest na tlenoterapii.Czy ktoś mi może napisać , gdzie mogę taniej kupić przenośny koncentrator tlenu.Proszę odpiszcie