Szukam specjalisty leczenia zwłóknienia płuc

Mycha | 2011-02-05 01:57

Witam... Kilka dni temu dowiedziałam się, że mojego tatę , który choruje na sarkoidozę ze zwłóknieniem płuc może uratować tylko transplantacja płuc... Nie mam pojęcia jak mogę mu pomóc w takiej stacji, tym bardziej , że odkąd wrócił że szpitala coraz bardziej się męczy . Widzę jak jego stan się pogarsza, a może ta wiadomość porostu tak na niego wpłynęła... Tata za kilka dni ma być zakwalifikowany do danej grupy do przestrzepu... nie bardzo wiem o co chodzi... chciałam sie dowiedzieć gdzie można szukać pomocy w przypadku konieczności przestrzepu? Gdzie się zgłosić itp... ile sie czeka na takie przestrzepy itp...dodam , że tata leczy się u prof Ziory w Zabrzu. Gdyby ktoś mógł udzieliś mi jakiś informacji była bym bardzo wdzięczna

Ewa | 2011-02-09 09:53

Mycha, jeśli Twój tata zostanie zakwalifikowany - to już tylko pozostaje czekanie, nic nie możesz zrobić. Jak trafi się dawca, to wzywają tatę i jeśli z płucem dawcy wszystko ok - robią przeszczep. Jeśli leczy się u prof Ziobry w Zabrzu i rozumiem że był już na kwalifikacjach w Centrum Chorób Serca (?) - to znaczy że jest w dobrych rękach.
Mój tata już miał raz wezwanie (po miesiącu od wpisania na listę) - ale niestety płuco dawcy nie było w najlepszym stanie i do przeszczepu nie doszło. Z tego co wiem, w Polsce robi się średnio 13 przeszczepów płuc rocznie.
Powodzenia!

Ewa75 | 2011-02-25 10:10

Witajcie...
Mój tata, wiek 66 lat... Zwłóknienie płuc rozpoznano u niego 10 lat temu. Pierwsze diagnozy nie wskazywały na tą chorobę, w zasadzie dopiero po ok 2 latach zastosowano u niego leczenie sterydami. Gwałtowne pogorszenie nastąpiło w roku 2008. Wtedy to otrzymał koncentrator, pod którym jeszcze 8 dni temu musiał przez 24h funkcjonować (4,5 litra). 22 miesiące temu został zakwalifikowany na przeszczep płuc. Wtedy myśleliśmy, że będzie to wręcz niemożliwe...Że to się po prostu nie zdarzy, ze względu na tak małą ilość przeszczepów w Polsce właśnie tego organu. W zeszłym roku dostał telefon dwa razy: 1 lipca, gdzie ostatecznie został wycofany, inny pacjent dostał szansę, oraz 1 września - też w tym przypadku ktoś inny dostał płuco...Gdyby tego 1 września jednak mój tata był wzięty na stół operacyjny, dziś by nie żył. Jak się okazało, tamten pacjent zmarł, płuco nie podjęło funkcji... Nie muszę opisywać co czuliśmy wtedy...
17 lutego, czyli prawie tydzień temu, po raz trzeci otrzymał szansę... I stało się, mój tata jest tydzień po przeszczepie lewego płuca.. Lekarz powiedział nam, że gdyby w przeciągu 2 miesięcy zabieg nie odbył się, tata by zmarł...tak źle już było. Minęła 6 doba od operacji, były momenty ciężki, zwłaszcza zaraz po wszczepieniu...Tata miał problemy z krzepliwością krwi i doznał krwotoku. Na szczęście udało się lekarzom zapanować nad sytuacją i jak do tej pory jest w miarę stabilnym stanie. Celowo używam słowa *w miarę*, gdyż po tak ogromnie ciężkiej operacji, nic nie jest pewnego. Dopiero po ok 6 tygodniach będzie można być bardziej spokojnym...
Dziękuję wszystkim lekarzom z kliniki w Zabrzu za wszystko co uczynili do tej pory. W szczególności dr.n.med Panu Jackowi Wojarskiemu, który przeszczepił płuco...

Pozdrawiam i życzę wszystkim ludziom, którzy zmagają się z tą straszną chorobą, że trzeba próbować do końca wszystkich możliwości i nigdy nie wolno tracić nadziei. ..

Maryla | 2011-02-25 18:35

Witam,
mam 47 lat i choruję na sarkoidozę węzłowo-płucną. Zwłóknienia i drobne guzki (bardzo, bardzo dużo -zbite w pakiety) atakują moje płuca. Właśnie odebrałam opis z badania TK i czekam na wizytę u lekarza - niestety dopiero na koniec kwietnia. Proszę o informację od osób, które wiedzą coś na temat objawów i leczenia tej choroby. Mieszkam w okolicach Gdńska .Będę wdzięczna za wskazanie dobrego specjalisty w tym zakresie.

R0NALDZIO29 | 2011-03-12 18:02

Witam.04.03.2011 na chorobę tą zmarła moja mama.walczyła z nią 13 lat.przeszła wszystkie objawy zaliczane do tej choroby.prowadzona była już na domowej tlenoterapii.dzięki niej cieszyliśmy się nią jeszcze kilka miesięcy.jest to choroba gorsza niż rak płuc ,bo nieuleczalna.naszej mamie udało się przeżyć strasznie dużo lat,walcząc z nią i męcząc się z nią.wiemy jedno ,lekarzy ,którzy potrafią dobrze prowadzić chorego jest naprawdę niewielu.warszawa i płocka dają jedynie szansę na dobre wprowadzenie leków i niewyleczenie ,ale w miarę normalne funkcjonowanie,ale niestety bardzo trudno się dostać.przeszczep płuc ,ale to też tylko dla wybrańców.wszystkim osobom,które mają bliskich chorych i chorującym chcę powiedzieć brutalnie,że nigdy już nie będą zdrowi ,nigdy już nie wyzdrowieją i proszę cieszyć się każdym następnym dniem.my żyliśmy nadzieją ,że może chwila słabości i będzie lepiej,ale dopiero lekarz po śmierci mamy przedstawił nam prawdziwe realia tej choroby i gratulował ,jak można tak powiedzieć ,że była z nami tyle lat. mama miała 67 lat.i jeszcze jedno proszę wymagać od lekarzy jak najwięcej,bo to jest ich obowiązek udzielać nam pomocy ,a nam należy się pełna opieka.walczyć i jeszcze raz walczyć.najtrudniejsze dla rodziny jest patrzeć na ból i na powolne umieranie ukochanej osoby.

Maryla | 2011-03-15 22:29

Boję się bardzo. Nie mogę przestać myśleć o tym co mnie jeszcze czeka. Proszę napiszcie jakie są objawy i jak po sobie następują, w jakim czasie. Czy naprawde nie ma żadnego ratunku. Ronaldzio29 bardzo Ci współczuję.

R0NALDZIO29-MAGDA | 2011-03-16 23:21

Witam.mam na imię magda.marylo ,niestety nie ma ratunku.jest to choroba ,która postępuje i z ,której nigdy nie zostaniesz wyleczona.przepraszam,że tak piszę,ale są to fakty.nasza mama zachorowała na zapalenie mięśnia sercowego 13lat temu.szukali przyczyn.i wtedy dowiedziała się ,że stan jej płuc jest zły.tzn .coś zaczyna się dziać.sterydy,leki -cała ilość,ale początki nie były tak złe.chorowała,ale w miarę normalnie funkcjonowała.chorobę mamy wszyscy zaczęlismy zauważać tzn.fizycznie-4lata temu.uporczywy ,suchy kaszel,który po prostu zamęczał mamę.bolało ją od tego w klatce piersiowej,przeszkadzało w rozmowie,wręcz zatykało ją tak,że nie mogła złapać powietrza.póżniej zaczęła się męczyć przy chodzeniu,przy wykonywaniu domowych czynności,ale walczyła.jeżdziła do sanatorium .wyjazdy te dawały jej troszeczkę więcej siły.myślę,że najbardziej obawiała się,że w pewnym momencie będzie już całkowicie bezradna,że zabraknie jej całkowicie sił. w pewien sposób to oszukiwała nas,bo chciała być i była bardzo dzielna w swojej chorobie i chciała ,aby nasza cała rodzina nie odczuwała jej tak bardzo.od kilku miesięcy była na tlenoterapii domowej.posiadała maszynę ,która dostarczała jej tlen.musiała używać go przez 12 godzin dziennie.i walczyła.jeszcze dzień babci spędziła ze swoimi wnukami w przedszkolu na występach i to był już ostatni spacer .ostatnie trzy tygodnie funkcjonowała już tylko z tlenem .inaczej nie mogła oddychać. nie miała już siły chodzić-strasznie ją to męczyło.rok temu mama zaczęła strasznie szybko spadać na wadze.lekarz doszukiwał się problemów z tarczycą.a przecież jak wół wszędzie można znależć ,że jest to jeden z objawów.nasza mama była dzielna do końca swych dni.pogorszenie nastąpiło bardzo szybko i nagle,chociaż lekarz po śmierci mamy , można powiedzieć wyśmiał nas, ,bo ona żyła z nią naprawdę długo.marzeniem mojej mamy było ,to ,aby chociaż jeszcze raz odetchnąć pełną piersią.i to marzenie nie spełniło się.marylo pooddychaj przez kilka minut bardzo płytkim i szybkim oddechem,bo właśnie tak oddychają osoby chore na zwłóknienie płuc.ja próbowałam kilka razy ,jest to po prostu straszne.objawy -suchy i uporczywy kaszel,łapanie oddechu jak ryba,szybkie męczenie się i tracenie na wadze.
trzymała ją nasza rodzina.sześcioro fantastycznych wnuków,siostra ,która była zawsze ,przy każdej złej chwili,mimo,że mieszka w warszwie,a my jesteśmy z łodzi i my jej dzieci.ja i mój brat.i jesteśmy z niej bardzo dumni,bo nasze dzieci nie odczuły tego,że babcia jest tak chora,zawsze była dla nich uśmiechnięta.w ciągu pięciu lat straciliśmy obojga rodziców.jest to potworna pustka,ale musi nam dać również dużo sił.pozdrawiam i życzę dużo miłości od bliskich.

Irena | 2011-03-17 14:05

Witam serdecznie! U mojego ojca potwierdzili diagnozę pół roku temu , ale choroba się ujawniła dwa lata temu. Bez koncetratora tlenu , praktycznie ciężko mu funkcjonować....Mam natomiast pytanie do bardziej zorientowanych , czy ktoś brał udział w programowym leczeniu pirfeneksem???? Ja kupiłam ten lek dwa tygodnie temu , ale nie wiem na ile jest on skuteczny.

Ewa75 | 2011-03-18 10:15

Mój tata jest miesiąc po przeszczepie...Tak jak wcześniej pisałam, stan był dobry, ale w tym samym dniu, w którym zamieściłam swój post, nastąpił pierwszy kryzys...Od tamtej pory, a mija już 3 tygodnie, tata wciąż jest pod respiratorem... Dwa razy już był w stanie krytycznym, ale wciąż walczy... Jest jednak z nim bardzo źle, chociaż nowe płuco pracuje dobrze... Po prostu organizm szaleje po przeszczepie a lekarze robią co mogą by tacie pomóc...
Cieszyliśmy się bardzo po tych kilku dniach od operacji, a teraz już tej euforii nie mamy...Żyjemy jak na bombie zegarowej, jak jedziemy do szpitala, to zawsze z potężnymi obawami czy znowu nie nastąpiło pogorszenie...Wciąż jest poważne zagrożenie życia... Wiemy jednak, że to był jedyny ratunek-nowe płuco... To jest tak potworna choroba, że nic innego nie pomoże...

Irena | 2011-03-18 19:05

Ponawiam pytanie o PIRFENEKS. Czy ktoś z obecnych , lub jego krewny zażywał ten lek na IPF?