Szukam specjalisty leczenia zwłóknienia płuc

Boguś | 2010-07-02 22:45

Aniu przeczytaj dokładnie nasze forum a dowiesz się prawie wszystkiego,pozdrawiam.

bela | 2010-08-11 22:36

Witam serdecznie i mam takie pytanie czy wogole sa przypadki wyleczenia wlóknienia pluc?,rozumiem,bol i strach wszystkich ale niechcac sie podadwac szukam osob ktore wywalczyly lub walcza z ta choroba.mysle, ze ludzie maja ogolnie tendencje do wypowiadania sie na forum tylko w momentach przykrych dla nich a niewierze,ze nie ma ludzi ktorzy ta chorobe pokonali lub pokonuja dlugo(nie jak mowia statystyki)czasem czytajac w internecie dochodze jedynie do wniosku,ze ludzie pisza o sobie tylko w momentach trudnych.nikt nie chwali sie sukcesem i wygrana,a przeciez nam zmartwionym takze i takie informacje pomoga chociaz wierzyc.na zadnym forum nie znalazlam zadnych pozytywnych wiadomosci odnosnie jakichkolwiek chorob.wierze i czekam ze czlowiek moze wygrac z kazda choroba:(

ania | 2010-09-27 22:07

Witajcie,znalazłam te forum dopiero teraz,czytam o tej chorobie i serce mi z bólu pęka,bo miesiąc temu odeszła od nas moja mama w wieku 53 lat, po 3-letniej walce z tą paskudną chorobą.Mam nadzieję, że lekarze w końcu znajdą lek na tę chorobę.Moja mama czekała na przeszczep płuc,niestety nie doczekała go .To paskudna choroba,ale piszę do tych osób,którzy boją się przeszczepu,nie czekajcie z decyzją ,to jedyna szansa,na normalne życie,Im wcześniej tym lepiej,bo może być za późno jak w przypadku mojej mamy.Choroba ta niestety doprowadza do spustoszenia i walki o każdy oddech i chwilę spokoju od duszącego i duszącego kaszlu.

zuzia | 2010-10-25 15:30

Witam , moja mama ma 56 lat, zwłóknienie płuc zdiagnozowano u niej cztery lata temu.Dziś na wizycie kontrolnej lekarz powiedział ,że proces włóknienia postępuje(a był już zatrzymany). Mama czuje się o wiele gorzej niż na początku choroby.Co to oznacza że choroba nawraca ,co dalej? Proszę napiszcie co robić i jak można zapobiec i zahamować rozwój?

ewa | 2010-10-25 15:50

Zuziu, niestety nie znam odpowiedzi na Twoje pytania - jeśli u Twojej mamy zatrzymano postęp choroby, tzn. że ma jakąś *łagodniejszą* odmianę od UIP (na to choruje mój tata i podobno nie da się tego zatrzymac). Choroba cały czas postępuje i teraz ostatnim ratunkiem jest przeszczep - czekamy na wpisanie na listę osób oczekujących, a potem będziemy dalej czekać... na dawcę...

Boguś, jeśli tu zaglądasz - jak się trzymasz? jakieś *postępy* w leczeniu?

zuzia | 2010-10-25 22:18

Ewciu , a co to jest UIP . Chorobę zatrzymano,ale wyniki gazometrii są znacznie gorsze i mama dostała tlen do domu , a w tym tygodniu tomograf.Jakie są szanse przeszczepu?Gdzie leczy się Twój tato i jak długo choruje?

ewa | 2010-10-26 16:58

Zwykłe śródmiąższowe zapalenie płuc (UIP) - możesz poczytać w necie, mi nawet już się nie chce tego czytać po raz kolejny.

U taty wykryto chorobę ponad 2 lata temu (ale czuł się już naprawdę źle zanim zdecydował się na wizytę u lekarza). Rokowania po rozpoznaniu to podobno 3 lata. Ale ja wierzę że nam się uda! Tata już od dłuższego czasu jest pod tlenem, a ostatnio już praktycznie się z nim nie rozstaje. Najpierw leczył się w Wawie na Płockiej, potem w Zabrzu na Koziołka 1, teraz jedzie pierwszy raz do szpitala, który już bezpośrednio kwalifikuje do przeszczepu - też jest w Zabrzu, ale nie pamiętam gdzie dokładnie.

Szanse na przeszczep są małe... ale mama miała okazję spotkać kilka osób po przeszczepie płuc (w Zabrzu) i dzięki temu jakoś odzyskałyśmy wiarę że i nam może się uda......

Pozdrowienia dla Ciebie i dla mamy - 3mam kciuki żeby w końcu wymyślono jakieś skuteczne lekarstwo na tą chorobę...

brzanka28 | 2010-10-27 21:42

Witam wszystkich mam niestety synka 5 latu ktorego podejrzewaja samoistne wloknienie pluc w tk wykryto u niego zmiany typu mlecznej szyby choruje na zapalenie pluc od lipca mam pytanie czy dr kus przyjmuje dzieci?czy wiecie moze jak ta choroba przebiega u dzieci i jakie sa rokowania? paralizuje nas strach o nasze malenstwo

mx | 2010-11-26 22:48

Przeczytałem wypowiedzi na tym forum i musze przyznac ze rozbieznosc dotyczaca stanu choroby oraz dlugosci zycias jest rozna. Mysle, ze do tej pory nikt nie jest w stanie stwierdzic jak dlugo czlowiek z wloknieniem jest w stanie przezyc nawet w takich przypadkach niezidentyfikowanych. Jestem w wieku po 40. Choruje od dziecinsta. Choroba postepuje spada dyfuzja. Jakie sa rokowanie nie wiem. Diagnoza nie jest sprecyzowana ale zagrozenie duze. Kwestia genetyki jest nieodgadniona. Pozostaje leczenie objawowe steryd, cytostatyk badz radykalny przeszczep.

Kamil | 2011-01-12 09:23

Witajcie widzę że już ponad miesiąc nikt tu nic nie napisał, czytałem wasze wszystkie wypowiedzi i powiem wam że jest to szok że 21 wieku i nic się nie da zrobić!
Mój tata od 2002 roku choruje na twardzinę co mogło z czasem właśnie spowodować u niego zwłóknienia płuc w około styczniu 2010 dowiedzieliśmy się że do tego wszystkiego doszedł rak płuc złośliwy ( leczenie: Szaserów, Płocka , Spartańska W-wa) ja tego osobiście nie słyszałem na uszy ale lekarze z dużym stażem twierdzą że tylu dolegliwości u jednego człowieka nie widzieli!
Jest to przykre że nie ma nigdzie na świecie osoby która by nie mogła pomóc a ja jestem bez radny i nie wiem co robić, czekać i patrzeć jak umiera ktoś kto cię wszystkiego nauczył a ty za to nie masz teraz jak się odwdzięczyć! Zastanawia mnie czy nie ma szans już żadnych nawet po za granicami naszego kraju i czy nikt nie miał podobnych chorób komu udało się godnie przedłużyć życie bez męczarni!
POZDRAWIAM WSZYSTKICH.