Toczeń rumieńcowaty przedni - komentarze artykułu

bozenac | 2008-11-01 00:11

Zaczęło się od maleńkiej zmiany skórnej na skroni...była jak łepek szpilki...rosła ,a ja ....przykrywałam ją fluidem i korektorem.Tak przez parę lat.W tym roku ,coś-nie wiem co-zmobilizowało mnie do wizyty u dermatologa.Wycinek i...okazało się-TOCZEŃ-do tej pory nie wierzę...chociaż układowo pewno się już zaczęłó dawno...ból stawów,różne dolegliwości ze strony przewodu pokarmoweg,np.nietolerancja mleka,które wcześniej tak bardzo lubiłam.Teraz czytam,stosuję się do różnyh zaleceń ....ale niestety nie lekarzy.Jestem farmaceutą ,dużo czytam ,mam świadomość tej okropnej choroby ale....może dlatego nie dopuszczam do świadomości faktu jej istnienia. Wyniki przeciwciał antyjądrowych są dobre.Wiem,że to nic,bo objawy układowe,narazie niezbyt uciążliwe-ale już są....Chyba za duża wiedza wcale nie pomaga-wręcz przeciwnie. Z moim lekarzem spotykam się czasem przy okienku aptecznym-ale kończy się na podaniu jego num tel.i......mija już kolejny miesiąc a ja...ciągle udaję ,że ...nie mam czasu....chyba zwyczajnie się ...boję ostatecznego wyroku....

Załamana | 2008-11-15 15:54

U mojej 17 letniej siostry lekarze stwierdzili Toczeń, kiedy czytałam o tej chorobie załamałam sie...boje się o nią *(

optymistka | 2008-11-27 10:43

Mam toczen już 3lata. jestem optymistką. mam coraz lepsze wyniki. i póki co chyba nie dopuszczam do siebie mysli ze jestem chora. Jestem na sterydach. Jedynie czego sie boję to ciąża. A raczej tego czy mi a raczej nam sie uda. Pozdrawiam.

dorcia | 2008-11-30 21:12

Ktoś w artykule napisał że z tą chorobą można żyć 5 lat.Ja żyję z nią już lat 30 i się dobrze mam.Czasami takie [pisanie robi więcej szkody niż pożytku.

Kora | 2008-12-02 22:02

Od kilku miesięcy bolą mnie stawy,w moczu mam śladowe ilości białka oraz bardzo dużo leukocytów. Od ponad trzech miesięcy mam podwyższoną temperaturę(średnio 37,6),wynik ANA graniczny 1:160. Lekarz podejrzewa u mnie tocznia układowego, jestem pod obserwacją, ale mam jednak nadzieję że to nie jest toczeń. Jakie dodatkowe badania powinnam zrobić, żeby wykluczyć tę chorobę? Czy ktoś miał lub ma podobne objawy?
Pozdrawiam.

Kora | 2008-12-02 22:06

Zapomniałam jeszcze dodać, że od jakiegoś czasu pojawiły się również dolegliwości bólowe w mostku i częste zmęczenie nawet przy niewielkim wysiłku. Jeszcze do nie dawna uprawiałam sport, a w tej chwili szybszy spacer sprawia mi wiele trudności. Proszę o poradę.

AGA 2008.12.06 | 2008-12-07 00:18

Miałam 20 lat jak zachorowałam na tocznia a 26 jak go zdiagnozowano.W tym czasie urodziłam dwoje dzieci,więc ciąży nie należy się bać.Córkę(urodziłam w tym roku) karmie piersią i biore sterydy,nic jej na razie nie jest.Toczeń to nie wyrok,Koro idź jak najszybciej do lekarza,miałam to samo,a nawet gorzej,były momenty że nie mogłam sama się umyć,rozebrać,ubrać a nawet wstać z fotela.Były momenty załamania.Kiedyś trenowałam a teraz?Lekarze niewidzieli co mi jest.Ale upór mojego lekarza pierwszego kontaktu który skierował mnie do instytutu odniósł skutek.Jestem mu wdzięczna,mimo że w końcu dowiedziałam się co mi jest.

optymistka | 2008-12-09 11:46

Dorcia! Mam nadzieję że to przeczytasz. ZGADZAM SIĘ z Tobą w zupełności że takie głupie pisanie o żywotnosci z toczniem robi więcej szkody. Tylko że pisało tez pewnie że te 5 lat dotyczy nie leczonego tocznia. A tara AGO do Ciebie- dzięki za podnieśienie mnie na duchu jeśli chodzi o ciąże. Także POSTARAM się nie bać. I mam nadzieję że uda mi się zostać mamą w przyszłym roku.

KAMKA | 2008-12-10 13:15

Właśnie się dowiedzieliśmy że nasza ciocia ma tocznia ma dopiero 26 i dwójkę maleńkich dzieci 1 i 3 latka bardzo się wszyscy boimy ale wasze listy mnie pocieszają zwłaszcza ten Dorci trzymam za ciebie kciuki i modlę się żeby ciocia też dała rade tak żyć jak ty pozdrawiam

Maria | 2008-12-16 22:46

Ja mam 46 lat zdiagnozowano u mnie tocznia z 15 lat temu ,(ale pewnie już musiałam mieć wcześniej )żyłam sobie spokojnie z różnymi mniejszymi i większymi problemami,kryzys zaczął się 1,5 roku temu .Trafiłam do szpitala ,dostałam sterydy i endoxan.Jestem po kuracji jest remisja i jest DOBRZE tego sie trzymam i żyje dalej.