Toczeń rumieńcowaty przedni - komentarze artykułu

Mancia 656 | 2009-11-25 22:16

Ludzie nie dajcie sie zwariowac.Jakis szaleniec uznal,ze z toczniem nie zyje sie dlugo.To jest nieprawda.Moja babka i moja tesciowa zyla ponad 93 lata.Ja mam 65 lat zawsze bylam rumiana.38 lat temu przy porodzie mojej corki to jest 3 dziecko,stwierdzil lekarz 4 krotnie wiecej przeciwcial niz unormalnego czlowieka.Bylo 17 lat spokoju.Dzieci w dziecinstwie mialy tak zwana skaze wysiekowa/bable z woda/ Starsza corka chorowala na oskrzela niby astma.Az tu 10 lat temu dojechala nas mafia.Wielki stres i u corki skonczylo sie to na probie samobojczej i pobycie w wariatkowie.Bez lekarstw.Ja w tym czasie mieszkalam w Berlinie i tam poszlam z corka do pszychiatry.Bo tutaj mamy samych konowalow a nie lekarzy.Lekarz psychiatra spojrzal na moja corke .cdn.

Mancia656 | 2009-11-25 22:31

Cd.oczywiscie fajnie rumiana okaz zdrowia i kazal pokazac rece -dlonie.Powiedzial,ze to nie jest schizofremia.Pokazal w ksiazce zaatakowane:czolowa czesc mozgu i rece.Ja zglupialam niewiedzialam co to jest.Kazal isc w Polsce do szpitala i zrobic badania.W Krakowie w Dzieciecym szpitalu w Prokocimiu zrobila corka sobie badanie ponad 500,-Znowu pobyt w wareiatkowie i ta sama diagnoza.!0 razy w psychiatryku i dopiero w Kobierzynie P.dr.Wypych tym sie zainteresowala i kazala isc do dermatologa.My domagalysmy sie innej diagnozy to i ja dostalam urojenia.Corka domagala sie zmiany diagnozy nic to nie dalo.Pani dr.od tkanki lacznej Por.Uniwersytecka.

Mancia656 | 2009-11-25 22:58

Pani dr,dermatolog leczyla sterydami corka przytyla.Czas remisji i czas zaostrzenia wiosna lato.Przy tym silna psychoza.Proby samobojcze.Na swzczescie nie ma zaatakowanych innych organow.Jest to choroba dziedziczna.Ja mialam tak pieknego motyla na twarzy i nawet przez moment nie pomyslalam,ze to jest ta okropna choroba.Ale bylam 20 lat za granica i nikt sie nie zainteresowal moim motylem. Ludzie raczej nie powinni miec potomstwa.Nie myslec o tym. z powazaniem Maria G.

zuza | 2009-11-27 21:54

Choruję od 7 roku życia,zaczęło się od plamki na policzku.W klinice dermatologicznej we Wrocławiu szybko sie na tym poznali.Mam 58 lat,tak więc choruję przeszlo 50 lat.Przeważnie zmiany skórne, ale w przeciągu tego czasu były zapalenia węzłów chłonnych,zapalenia różnych mięśni,cały czas zapalenie spojówek,częste zapalenia tchawicy,bóle stawow tylko sporadycznie i głównie dłoni i stóp.Zmiany skórne na głowie,dloniach,stopach,nie biorę leków przeciwzimniczych/arechin/bo bardzo żle toleruję.biorę okresowo depo medrol..mam kiepskie wlosy.ale jest nienajgorzej.Zdaję sobie sprawę że są przypadki bardziej zaawansowane.Życzę wytrwałości bo nic innego nie mogę.

olek | 2009-12-23 21:15

Moja siostra miała podejrzenie tocznia :) a co się okazało ? źle dobrali antybiotyki, nastąpiła krzyżówka i mega motyl na twarzy :) testy na przeciwciała jądrowe wyszły ujemne a więc wtedy doszli do wniosku że błędne leki: leczyli ją na zapalenie płuc a miała astmę.

TOCZNIOWCY, apropo słabych dni: wy myślicie, że ja ich nie mam ?? pomimo tego że jestem zdrowy ( chyba) tak samo mam słabe i dobre dni - życie :) głowa do góry :) wy macie dni słabe przez tocznia a ja przez problemy w firmie, wśrod rodziny itp itd :)

internauta | 2010-01-04 02:59

No żeby was... 5 lat?! i takie informacje w internecie szerzyć. Przecież ktoś się może załamać, jak się takich bzdur naczyta ... Wystarczy spojrzeć na komentarze innych...

wiesia | 2010-01-07 13:43

Witajcie,już prawie rok jak wróciłam do Arechiny ale poprawy narazie nie widać,stawy bolą spać nie idzie,wszystko się sypie,termin przyjęcia do szpitala ustawiony na 20 stycznia,jest szansa na ustawienie nowych leków oby były skuteczne,marze zeby wstać bez bólu wiem że to możliwe bo bywały już długie okresy remisji tylko pytanie kiedy,zaczyna mi brakować cierpliwosci,ciągle nasuwają sie pytania dlaczego to ja muszę być chora?

papaja | 2010-01-19 01:34

Witajcie! podejrzewam u siebie tocznia mam 26 lat.Dopiero będę starała się go wykryć, mam takie wewnętrzne przeczucie.. potwierdzone niektórymi objawami, które powstały w ostatnich 2-3 miesiącach:broda i pod nosem prawa i lewa strona sa zarumienione, plus niedawno 1 kropeczka na policzku,raz bolał mnie staw łokciowy, a raz barkowy, czasami *mrówki* chodzą, a i jeszcze w krzyzu zaboli na chwilę, no i dziwne wewnetrzne drawki praktycznie niewidoczne tak sobie są.. Możliwe również, że to borelioza (bądź neuroborelioza, bądź jej jakaś koinfekcja), ponieważ 5 miesięcy temu miałam kilka tych paskudztw na sobie, ale wyniki WB Western Blot oraz Elisa boreliozę wykluczają. Wiem, że trudno wykryć boreliozę, bo to cholerstwo sprytnie sie maskuje dajac negatywne wyniki testów. Ponoć objawy boreliozy i tocznia sa bardzo podobne i można je pomylić. Tak więc bądźmy tego świadomi.Zobaczymy jak będzie u mnie, ja podejrzewałam boreliozę, a może skończy się na toczniu.. tym bardziej, że od niedawna mam chorobę hashimoto (b. dobry wynik) i od dziecka lekka łuszczycę, która wychodzi czasami przy jakiś nerwach, ale nie mocno jak do tej pory. Toczeń jako choroba immunologiczna zalicza się do tego wora choróbsk niestety! Jestem bardzo szczesliwa mężatką od roku i bardzo chcielibyśmy mieć dzieci, a teraz zupełnie nie wiem jak to się skończy, jestem pozytywnej myśli! pozdrawiam wszystkich motylków!będzie dobrze! :)

ewa | 2010-01-28 20:29

Witam i ja dowiedziałam się we wtorek nieszczeny 26 .styczeń toczen przeciwciała przeciwjadrowe 1:5120,bóle stawowe i zespół reynolda ,jak czytam te wszstkie informacje i to co mnie czeka to się załamuje i jestem wściekła na los .w wieku 14 -15 lat ciągle w szpitalu bo goraczka reumatyczna póżnie spokuj remisja urodziłam dziecko które okazało się że ma autyzm zaczelismy terapię która daje efekty myślę juz bedzie dobrze a tu toczeń ,ile jedna osoba musi znieść .mam 30 lat i jestem załamana i nie wiem co mam z tym zrobić ciągle o tym myslę i nie mam z kim o tej cholernej chorobie pogadać .cze ktoś to ma z pruszkowa chętnie nawiąże kontakt.ewa

gosia | 2010-12-09 12:24

Witam. Zgadzam się z Docią. Głupie gadanie o tych 5 latach przeżywalności. Jak można takie coś wypisywać i dołować już przygnębionych tą chorobą. Ja choruję już od 13 lat. Przeszłam dwukrotne leczenie immunosupresyjne, jestem na sterydach, wyniki mam dobre, czuję się dobrze i mam zamiar jeszcze długo żyć.Tę chorobę trzeba kontrolować i regularnie stosować leki a wszystko będzie w miarę. Jedno jest pewne choroba ta uczy pokory i dystansu do wielu spraw. Pozdrawiam