Toczeń rumieńcowaty przedni - komentarze artykułu

beata z legnicy | 2009-04-18 17:35

Zachorowalam w sierpniu zeszlego roku goraczka 39 sine bole stwow mialam wrazenie ze wszystkich brak apetytu spadek wagi ciala 15kg czulam sie fatalnie. na odpowiedni oddzial trafilam dopiero po 4 mcach warto podkreslic ze mam juz jedna chorobe -crohna (dla tych ktorzy nie wiedza to choroba jelit tez na cale zycie) a do tego dorobilam sie sepsy myslalam ze zejde w tym szpitalu ale dzieki bogu odpowiednia opieka i lekarze ktorzy nie odpuszczali latwo zdjagnozowali mnie i podleczyli teraz zowu jestem na badaniach kontrolnych i jest cos nie tak z nerkami mam nadzieje ze sie wygrzebie jak poprzednio boje sie ale nie poddaje dla mojego synka ma7 lat i potrzebujemy sie wzajemnie pozdrawiam wszystkich nie zalamujcie sie kazdy ma w sobie wielkie poklady sil ...

marysia111 | 2009-04-22 13:58

Na toczen układowy choruje od 39 lat. Cały ten czas sterydy. W tzw rzutach wielkie dawki, ktore ratowały mi życie, a cały czas dawki podtrzymujące. Wszystko juz było. Ja jednak żyję, pracowałam do emerytury, szkoły dokończyłam i wiele innych wątkow. Kilka razy naprawde umierałam, był rzut na CUN była hematologia z prawie zero płytek. Boze jaki świat jest piękny, choc ja taka biedna. Kochani, trzymam sie a jeszcze nawet czasem sie podobam. Zycie mnie nie głaskało, dużo wiem piszcie do mnie, pozdr...

Kinga | 2009-04-27 19:25

Cheja!Jestem chora na toczeń układowy połonczony z zapaleniem skurno-mięśniowym ogulnie wykryto mi tom chorobe niedawno jakieś pół roku temu,a mam teras 15 lat.Jestem na sterydach i to dużych dawkach czuje się śietnie ale boje sie żę będe tyć bo wy 1 miesiąc przytyłam 10kg czy kiedyś schudne?

basia | 2009-04-28 20:08

U mojego taty 3 tygodnie temu stwierdzono tocznia guzowatego, po 2 tygodniach prób leczenia w domu został skierowany do szpitala. Mija już kolejny tydzień a objawy nie ustępują( bóle stawów, nietypowa opuchlizna od kostek do kolan). Niestety ale w internecie jest niewiele informacji o tej chorobie. Jeśli ktoś posiada wiedze na tan temat prosze o pomoc.

bogusia | 2009-05-14 18:15

Witam wszystkich!Choruję już 18 lat i przez cały ten czas jestem na sterydach. Są gorsze i lepsze chwile, ale grunt to sie nie dać. Kochani, diagnoza i chwile zwątpienia to normalność na początku każdej choroby, pamiętajcie o jednym z tym się da żyć. Ze względu m.in. na zespół antyfosfolipidowy nie mogłam mieć dzieci, ale adoptowaliśmy córeczkę.Jest już dość duża i wiem,że dla rodziny warto żyć. Chwytajcie każdą chwilę!!!!!!!!!!!!

justi | 2009-05-15 13:52

Witam,u mnie tez wykryto tocznia w lutym a objawy mam od 5 lat,wszystko zaczelo sie po ciazy,najbardziej dokucza mi bol stawow w szczegolnosci kolanowych,pokrzywka na calym ciele,objaw raynauda,p/p jadrowe dodatnie w mianie 1/320 typ siwecienia plamisto ziarnisty,bylam niedawno w szpitalu na badaniach ale nic konkretnego nie powiedzieli bo morfologia,ob,mocz i inne badania mam super,dali skierowanie na wycinek z nadgarstka i ponownie ANA,za 2 tyg wyniki wiec czekam i mam nadzieje ze moze mi sie uda i wywine sie tej okropnej chorobie.narazie biore arechin ale za krotko zeby stwierdzic czy cos pomaga.

Weronika | 2009-05-16 22:35

Witam. Ostatnio trochę czytałam na temat tocznia i zastanawiam się czy nie jestem chora. Bardzo często od dluższego czasu bolą mnie stawy, krzyże i mięśnie i czuję ciągłe zmęczenie, najgorzej jest o dziwo rano, ale mama twierdzi że to od pracy przy 3 dzieciaków a jestem samotną matką. Mam 24 lata. Od 13 r.ż. cierpię na alergię wziewną. Zawsze pomagała loratadyda ale od 3 mies. alergia się okropnie nasiliła: cały czas kaszlę a czasami mam takie napady że brakuje mi tchu, ciągły katar, Swędzi cała skóra, itp. oraz nowe alegie pomimo tabletek . wypróbowałam już 3 inne leki od lekarza ale bez skutku, pomógł jedynie Metypred ale na parę dni bo pomomo że biorę dalej kaszel wrócił. Oprócz tego włosy wypadają tonami tak że się wanna zatyka, i co chwilę krwawią dziąsła tak że nieraz nie da się myć zębów przez 2 dni- mama twierdzi że to osłabienie po 3 ciążach i farszeruje witaminami bez skutku. Od paru dni czuję też kłucie i ucisk pod żebrami, kilka razy drętwiała i siniała mi ręka, Ciągle mi zimno, wszyscy się śmieją że śpię w lecie w skarpetkach, pomimo tego nieraz dostaję bez powodu rumieńców, ciężko mi się skoncentrować i miewam zawroty głowy. Ogólnie to czuję się gorzej niż moja babcia a chciałabym nieraz poszaleć z dziećmi a tu wszystko boli. Czy to może być toczeń? Boję sie powiedzieć o tym komukolwiek bo wydaje mi się że może jestem hipochondryczką, lekarz wie tylko o objawach alergicznych. Poradźcie co mam robić proszę.

asz | 2009-05-19 19:26

Witam. Czytam i oczom nie wierze. *Zazdroszcze* wszystkim tym, którzy piszą ze z toczniem da sie żyć. Być moze...z tym lżejszym. Moja mama meczyła się z tym 10 lat, 10 lat wyciętych z życiorysu. Z roku na rok było tylko gorzej. Na koniec zaatakowało mózg, jak sie zachowywała i co wyprawiała nie da sie opisac. Teraz choruje na toczeń siostra mamy, czekam kiedy mnie to spotka. Raz w roku robie wyniki na przeciwciała, na razie nic ale to atakuje tak niespodziewanie. Dzis nie masz, jutro mozesz mieć.Boje sie... Jedno wiem na pewno, nie pozwole aby ze mna ktos meczył sie tak jak my męczyliśmy sie z mamą :-( Życze wszystkim wytrwałosci w walce z tą przebiegłą chorobą. Jak wynika z niektórych wypowiedzi,nie każda odmiana tocznia jest tak drastyczna. Jezeli już jest...oby była tą najlżejszą:-)

anka | 2009-05-20 11:03

Czy można bez skierowania zrobić sobie badania na obecność p/c ANA? Jeśli tak to ile to kosztuje?

anni111 | 2009-05-20 12:48

Witam !U mnie zaczęło się we wrześniu ub. roku wysiękiem w opłucnej .To co przeszłam tej zimy to był jeden horror . Bóle stawów ,zaburzenia jelitowe ,niesamowita wrażliwość na zimno powodowały że nie mogłam normalnie żyć .Trzy razy byłam w szpitalu i nie mam postawionej do końca diagnozy ,że to toczeń.Może ? Mam pytanie ,czy można nim się zarazić jeżeli to wirus ?Czy może pomogą jakieś leki antywirusowe ?Od 22 stycznia biorę arechin ale nie widzę poprawy ,wystarczy że się mocniej zdenerwuję i mam dolegliwości .Proszę napiszcie jakie badania mam zrobić by potwierdzić lub wykluczyć tą chorobę .