Toczeń rumieńcowaty przedni - komentarze artykułu

ula | 2009-01-28 17:31

To jeszcze raz ja....! Zgadza się toczeń to nie wyrok, tylko, że ja choruje prawdopodobnie od 16 roku życia, mam 35, a 7 lat już prawie się dializuję...! Oczekuję przeszczepu nerki, ale zawsze cos po drodze wyskoczy i ciagle nie mogę się dostać na listę...!ale nie jest źle...prawda...?pozdrawiam.

Justka | 2009-02-22 17:08

Witam. rok temy poszłam do szpitala bo bolały mnie mięśnie i puchły stawy. stwierdzono podejrzenie tocznia i niezróżnicowaną chorobę tkanki łącznej. zaczęłam brać sterydy. Ale teraz znowu idę do szpitala bo mam podejrzenie zespołu nakładania toczeń plus rzs. nie mam rzadnej złej reakcji na słońce ani na solarium. chodzę tam rzadko i na krótko bo z natury jestem bardzo blada a mimo to w ogóle nie czuję się po tym źle, czy to możliwe, że lekarze źle mnie diagnozują bo leki nie pomagają i nikt z mojej bliższej czy dalszej rodziny nie ma problemów ze stawami.

gonia | 2009-02-24 11:11

Witam wszystkich.U mnie zaczęło się gdy miałam 19lat od dwóch plamek w okolicy biustu... po jakimś roku przybyło ich więcej ale tylko w tej okolicy.Plamki mają kolor czerwony a wygląd naczyniowy, nie swędzą ani się nie łuszczą.Po około 2,5 roku były na całym tułowiu czasem na łydkach ale nie na twarzy i dłoniach(miejsca najbardziej narażone na promienie UV nie były zajęte przez plamki- nadal nie są). Po zastosowaniu sterydów(zachorowałam bardzo poważnie na płuca) znikły... tzn pozostały nieliczne tzw.wygasłe wulkany.Obecnie problem powraca nie wiem czym może być spowodowany zaczynam się bać powrotu *inwazyjnych plamek* dlatego odwiedzam podobne strony i szukam ratunku jeśli ktoś może mi pomóc i podpowiedzieć co to może być będę ogromnie wdzięczna. Zostawiłam maila gdyby się ktoś chętny znalazł :)...

maria | 2009-02-24 20:10

Prawie 30 lat mija jak zdiagnozowano u mnie tocznia pracowalam jeszcze z nim ponad 20 lat urodziłam tez zdiagnozą juz 3 dziecko chowala sie jak te przed chorobą po porodzie kilka lat czulam sie świetnie dzis mam 56lat czuję sie różnie tych gorszych dni z wiekiem choroby przybywa , najważniejsze są w miarę dobre moje nerki . Chorobe treba polubic i da sie z tym żyć są gorsze

wiesia | 2009-03-05 11:02

Witam wszystkich toczniowców,choruję od 7 lat.Pierwsze dwa lata były koszmarem potem nastał okres względnej remisji.Odroku niebrałam żadnych leków i było dobrze i nagle kryzys wysiadły stawy ,mięsnie ale sie nie poddaję wierze ze znów będzie dobrze

wiolcia | 2009-03-11 00:13

Witam wszystkich. Pisze bo od jakiegos czasu bardzo sie zainteresowałam tą chorobą jej przebiegiem i leczeniem gdyz moja koleżanka choruje na nia 3 lata , staram sie jej w jakis sposób pomóc - co prawda tylko duchowy - bo inaczej niedam rady ale czasami sama trace wiare . Toczen znowu zaatakował i wiemy juz że bedzie cały czas dializowana, jak długo da sie tak zyć????????

monia | 2009-03-11 08:10

Witam. Moja młodsza siostra zachorowała na toczeń układowy , co dziwne zaatakował tylko nerki ale teraz po 2 miesiącach na enkortonie +cellcepcie jest jakaś poprawa (mniejszy białkomoch około 3). Szukam pomocy bo chora załamała się nie wiem jak jej pomóc od jakiegoś tygodnia bardzo bolą ją kości w nogach . Prosye o wskazowki.

Iwona | 2009-03-12 07:11

Cześć Monia? A ile lat ma twoja siostra jesli mogę wiedzieć?

Iwona | 2009-03-12 07:26

To znowu ja.:-) Też jestem chora na toczeń i to już albo tylko 3 lata. Uwież mi że poczatek choroby nie należał dla mnie do łatwych.Na początku miałam wlewy dożylne a potem przeszłam na encorton. W tej chwili jestem na zupełnie innym leku na który duzo lepiej reaguję. Tak mi przyszło na mysl ze moze siostra ma źle dobrany lek albo poprostu za małą dawkę. I co mnie martwi? to że twoja siostra się załamuje. Dzięki Bogu ja jestem optymistką.To naprawdę ważne. Bo przecież toczeń ma się już na zawsze.Trzeba się do niego przyzwyczaić. A takie pozytywne myslenie przynosi efekty w leczeniu. Co do bólu kosci i mięsni-w miom przypadku było nie za dobrze. Miałam trudności ze wszystkim bo nawet z wstaniem do łazienki w nocy. Mało tego nawet z przekręceniem się na drugi bok.Itd.....Ale po lekach przeszło. Byc może szybkie postawienie diagnozy i dobrze dobrane leki zrobiły swoje.

Monia | 2009-03-12 19:51

Dziękuję za odpowiedz. Moja siostra ma 22lata, lekarze twierdzą że dostała bardzo dobre leki a dawkę encortonu bardzo dużą, no i ten celcept który ma być alternatywą do wlewów endoksanu. Bardzo chciałabym jej pomóc ale nie wiem jak. teraz głównym problemem są bóle kości, myślałam że może jakieś masaże pomogą ale lekarz się nie zgodził.