Toczeń rumieńcowaty przedni - komentarze artykułu

ela | 2008-12-27 18:21

Diagnoza tocznia w wieku 52 lat. Przypadkowo trafiłam na oddział ACK z podejrzeniem neuroboreliozy. Pierwszy raz ktoś wysłuchał moich różnych dolegliwości z przestrzeni 30 lat. Doktor Korczak z Gdańska uznała, że podejrzewa toczeń i skierowała mnie do chorób tkanki łącznej. Wyniki Ana-Hep2
pow. 2760 ++++, Ana Blot DsDNA dodatni ++, toczeń ukladowy trzewny. Jestem w trakcie leczenia, encorton i arechin. Mam nadzieję, że skoro przeżyłam tyle lat bez leczenie to przy zdiagnozowaniu jeszcze trochę pożyję.

optymistka | 2009-01-05 14:52

A tak wogóle dziewczyny to jak się ma stan waszych włosów?

nala | 2009-01-05 16:38

Hej...Ja jestem właśnie w 3 ciąży (2 poprzednie niestety skończyły się poronieniem) dzisiaj dowiedziałam się,że mam toczeń...Niestety...Najbardziej boli to ,że lekarze zawsze bagatelizowali objawy...nikt nie myślał,iż toczeń jest przyczyną poronień,wykwitów na ustach, zapaleń stawów ect. mam 24 lata przede mną 4 miesiące ciąży no i macierzyństwo.Jestem dobrej myśli i nie dopuszczam do siebie myśli,że mogło by się coś stać... a co do włosów to są osłabione i wypadają

stenia | 2009-01-05 22:38

Dwa lata temu zdiagnozowano u mnie toczen układowy. Mam 42 lata. Nie chodziłam , nie siedziałam, posłuszeństwa odmówiły mieśnie,ścięgna, stawy, kęgosłup, ręce. Doszło do porażenia prawej ręki plus lekki udar... i gigantyczna anemia zelazowa (prawie go nie było)... wystarczy. Uproczywe poszukiwanie pomocy, po pobycie na neurologii, na której jako tako podleczono rekę sterydami, tułałam się poszukujac pomocy, nikt nie umiał mi jej udzielić. Tysiące wizyt i koszmarne samopoczucie - bezsenność, wycienczenie i ból, trudności z poruszaniem sie. Po drugim pobycie na neurologii, gdzie podejrzewano SM, zasugerowano chorobę tkanki łącznej i skierowno do reumatologa. (Wcześniej uznano mnie niemal za symulantkę). Równolegla szła uporczywa rehabilitacja. Żaden z lekarzy nie wpadł wcześniej na to, aby zrobić badanie na obecność pierwiastków we krwi, bo morfologię miałam bardzo dobrą, więc to nie wzbudziło podejrzeń. Na ten pomysł wpadła koleżanka - laborantka - niemal uratowała mi życie, bo to nakierowało na właściwy trop, zasugerowała, że to bardzo rzadki typ anemii żelazowej - i sygnał bardzo alarmujący.
Po0tem reumatolog - pierwsze antyciała państwowo, potem juz prywatnie - w dwa dni - kosztowało ok. 200 zł. i dowiedziałam sie , co to za *zwierz*, bo inna drogą trwa to kilka miesięcy. Przeżtyłam załamanie. A potem stwierdziałm ,że płacz tu nie pomoże, tylko dobre wykorzystanie każdej chwili, która została. Potem szpital rematologiczny, rehabilitacja. W kilka miesięcy później ostry rzut - włączono sterydy. Nigdy nie sadziałm, ze będę normalnie funkcjonować - a funkcjonuję już drugi rok. Podjęłam nową pracę, zdałam egzamin dyplomowy - nie było łatwo, ale daję radę. Dolegliwości są, ale nauczyłam się z nimi zyć.
Myślę, że nie bez znaczenia jest fakt, że na codzień żyję wiarą i niezawodnie odczuwam leczniczą i dobrą rękę Opatrzności, która daje mi siły w bardzo odczuwalny sposób. Wiem, ze bez tego nie przeżyłabym tak dobrze i intensywnie tego czasu - pracuję bardzo dużo, z wielką radością, że mogę... Także w moim leczeniu modlitwa odegrała niebagatelną rolę... I dzięki temu jestem optymistką... Dziękuję wam za dobre wieści... te latach, które można przeżyć z tą chorobą... Kocham życie i chyba od niedawna ma ono prawdziwy smak, pomimo choroby :) Pozdrawiam wszystkich *toczniowców* (nomen omen :) )- Nie poddawajcie się, wiara czyni cuda!

lidia | 2009-01-09 10:56

Pozdrawiam wszystkich. Mam 40 lat. Choruję od 14 lat. jestem cały czas na sterydach. Piszę zeby dać nadzieję wszystkim pragnącym dziecka *toczniowcom*. Mam dwoje zdrowych dzieci- chodzą już do szkoły. Ja z każdą ciążą czułam się lepiej. Trzymajcie się.

optymistka | 2009-01-13 07:34

Dziękuję ci bardzo Lidia za dobre wieści. Piszę tak dlatego bo niedawno wyszłam zamąż i my coraz częściej myślimy o dzidziusiu. Chociaz moja doktor radzi jeszcze poczekać. Ale ja mam dobre mysli. Pozdrawiam.

anna | 2009-01-13 20:36

Witam wszystkich:)
do Stenii:mam 38 lat. Na toczeń choruję od 23 lat.Bywało róznie, ale jedno co pomaga zawsze to...wiara.Płacz pomaga na chwilkę.
do wszystkich:dziecka nie urodziłam, ale adoptowałam i uwierzci,e że to ona dzisiaj dodaje mi sił do walki ze sobą. Kocha się tak samo, bez obawy że *darowało* się dziecku chorobę w genach.

renia | 2009-01-17 20:49

Witam :)) Ja też choruję na toczeń zachorowałam jak miałam 35 lat i dwoje dzieci.A teraz jestem 54 letnią babcią.Jest ciężko ale nie wolno się poddawać z *wilikem* da się żyć bo z nim się nie walczy trzeba go polubić i tyle.A jeśli chodzi o włosy to jest ich po prostu mniej.Serdecznie pozdrawiam

ania | 2009-01-27 20:37

Półtora miesiąca przed 18 urodzinami przyjęto mnie na oddział szpitalny z gorączką utrzymującą się miesiąc (około 38-39 stopni),wielkimi bólami stawów .Pierwsze badania i podejrzenie HIv.Pytania lekarzy o prowadzenie się ,spędzanie wakacji za granicą.Spędziłam 3 miesiące w izolatce kiedy szukano co mi dolega.Kolejne 8 miesięcy na oddziale wewnętrznym ,kiedy wykluczono że mogę kogoś zarazić.Po prawie roku kiedy pobrano mi 4 wycinki węzłów chłonnych z różnych miejsc, przyjęto mnie na endokrynologię we Wrocławiu.Znalezienie odpowiedzi co mi jest zajęło tam lekarzom 4 dni.I szaleństwo leczenia.Sterydy wielkimi ilościami.Z wagi 42 kg przytyłam na 121. Codzienne wizyty psycholog i księdza.Na oddziale średnia wieku 50 lat i ja niespełna 18 dziewczyna która nigdy wcześniej nie przebywała w szpitalu.Wyszłam na przepustkę aby zaliczyć rok a pózniej napisać maturę.Z braku innych zajęć i strasznej nudy byłam dobrze przygotowana.Wyszłam po prawie dwóch latach.Zaliczając studium informatyczne pod koniec roku.Mam w tej chwili 30 lat ,synka 5 letniego i nadal nadwagę.Ważę prawie 90kg ale cóż to w porównaniu ze spędzeniem dwóch lat w szpitalu.Na kontrolę nie jeżdzę.Wypadają mi ręce z *zawiasów*.Już taki urok.Pomaga pływanie.Bardziej odczuwam bóle stawów przy grypie i mam barometr w kościach.Ale jak nadmieniłam to nic z tym co przeszłam przez dwa lata.Chorobę da się zaleczyć.Jestem tego przykładem.

ula | 2009-01-28 17:23

Witam....choruje lat 12 na tocznia, teraz jest trochę źle, ponieważ...mam martwice na podudziu, wpierw był wylew podskórny, potem dermatolog, maści od niego, i stan taki jaki jest teraz MARTWICA....! mam Nadzieje, że źle nie będzie....! Do tej pory życie mi jakoś wychodziło z tą chorobą....!