Toczeń rumieńcowaty przedni - komentarze artykułu

A | 2011-01-31 11:31

Witam
u mnie chorobe zdiagnozowano pol roku temu,10 lat leczono mnie na alergie na slonce....przerazajaca jest niewiedza lekarzy w temacie tej choroby.Dopiero niedawno trafilam na dobrego lekarza.Niestety u mnie leczenie nie jest skuteczne,objawy się nasilaja...ale mimo to wiem,ze od nastawienia duuuuuzo zalezy.Nie mozna pisac takich rzeczy ludziom którzy probuja znalezc siłe w tej chorobie....mam 28 lat jestem na poczatku a nie na koncu!!!!sa momenty okropne i chwile totalnego zalamania.Ale z tym trzeba nauczysc sie zyc.Pozdrawiam.A osobie która napisala o 5 latach,współczuję po prostu glupoty

A | 2011-01-31 11:41

I jeszcze jedno,dobrze,jest usłyszec o mozliwosci posiadania dziecka,wiem ze ta choroba u kazdego przebiega inaczej.Mnie lekarze zabronili kategorycznie,starania sie o dziecko w tej chorobie,ale widac kilka osob jest przykladem na to,ze mozna
Pozdrawiam

Stacha | 2011-02-11 09:10

Mam 36 lat 2 dzieci problemy ze zdrowie chyba od zawsze . Od kad pamietam ciagle cos mi dolegalo ato bol w nogach zapalenie spojowek alergie niewiadomo na co jak jedno sie uspokojlo to znowu cos nowego . byly tez momety ze czulam sie swietnie , wtedy bylam soba , ale potem znowu klops. W tamtym roku w listopadzie podiejelam prace . Duzy stres -chyba to bylo przyczyna-dostalam kaszlu przez 2 miesiace nie mogli mnie wyleczyc zrobili mi badania wyszla anemia dostalam skierowanie do hematologa pobadaniach wyszly przeciwciala skierowali mnie do reumatologa no i okazalo sie ze to toczen . Dstalam metypred 4 mg na dzien biore juz 5 miesiadz teraz mam wlaczyc methotrexat ogulnie czuje sie teraz dobrze ale boje sie brac tych lekow

Stacha | 2011-02-11 09:21

Boje sie ze te leki bardziej mi zaszkoda niz sama choroba . Czy ktos z was odstawil sobie sam leki?czy te terapie daja jakies efekty poza skutkami ubocznymi? bo czasami mysle ze ja z ta choroba zyje od urodzenia i zadne leczenie nie jest potrzebne a moze jedyni zaszkodzic co sadzicie?

Ela | 2011-02-20 16:14

Toczeń to po prostu dawniej rzs czyli reumatoidalne zapalenie stawów?

Dominika | 2011-03-18 10:54

Od 4 lat bolały mnie stawy palce wykręcały się we wszystkie strony problemem było umycie garnka czy lodówki .Były ciągłe wędrówki po lekarzach ale ponieważ OB i czynnik reumatoidalny były w normie lekarze patrzyli na mnie jak na symulanta. Rok temu podjęłam pracę w galerii handlowej pracowałam po 12 godz i wtedy ból stał się nie do zniesienia.Do domu wracałam z płaczem bo nie mogłam poradzić sobie z bólem. Wtedy ciocia która leczy się na RZS dała mi namiary na dobrego reumatologa.Od razu zlecił ANA dsDNA i wyniki są kiepskie ANA 1/640 typ świecenia plamisto ziarniste kontrola Ws 80 intensywnie pozytywny teraz czekam na wizytę i diagnozę. Myślę że to toczeń ale nie wiem tego jeszcze na pewno Pozdrawiam

Joanna | 2012-02-17 22:23

Zachorowałam na toczeń w wieku 14-15lat. Mam teraz 28lat.
Miałam wcześniej co jakiś czas nawroty choroby i pobyt w szpitalu.
Choroba zaatakowała stawy, mam endoproteze. Od długiego czasu mam dobre wyniki, ostatnio w szpitalu leżałam 6lat temu, mniej więcej od 3-4lat nie biore żadnych leków i jest póki co dobrze. Wcześniej też był okres w którym nie brałam leków ale miałam nawrót choroby, teraz jak pisałam wyżej mam ponownie odstawione leki dłuższy czas niż wcześniej i jest dobrze.

Isaura | 2012-10-24 14:25

Witam.
Mam 39 lat. U mnie stwierdzono tocznia 4 lata temu. Miałam bardzo niski poziom leukocytów, bóle stawów, mięśni, gorączka, ogólne osłabienie. Od razu położono mnie na reumatologię, tam po przeprowadzeniu badań postawiono diagnozę - TOCZEŃ.
Nigdy wcześniej nie słyszałam o takiej chorobie, od razu internet i czytanie i oczywiście załamka totalna. Ale po tych latach mogę stwierdzić, że choroba nie taka straszna. Co prawda były chwilę gorsze, bardzo złe i lepsze. Odkąd postawiono diagnozę byłam 7 razy hospitalizowana, w tym roku byłam już 4 razy w szpitalu, bo miałam nawrót choroby, dosyć ciężki ale jakoś przeżyłam. Aktualnie jestem na Metypredzie 12 mg i powoli zmniejszam dawkę. Mam też 3 klasę nefropatii toczniowej i oczywiście powinnam iść na endoxan ale jeszcze się waham, może poczekam z tym.
Ktoś tutaj na forum pisał o chlamydii ???
ja zrobiłam sobie badanie na chlamydię i okazało się, że mój wynik gruuubo ponad normę, czyli jest chlamydia...
Zwalczam ją i myślę, że będzie dobrze.
Pozdrawiam :)

Agataz | 2012-12-11 19:02

Witam, jestem chora od kilku miesiecy. lecze sie dopiero 3. biore metypred, arechin, imuran. Jestem spuchnieta na twarzy, czuje sie jak klocek, puki co nic mnie nie boli i wyniki mam w miare. Nie mam z kim pogadac o tym co czuje, tak naprawde nikt tego nie rozumie :( Pozdrawiam

Ola | 2013-01-18 00:24

Kochane ,zachorowałam w wieku 13 lat - teraz mam 53 . Przeszłam przez wiele etapów tej choroby - zaatakowane nerki i serce , później stawy. Po enkortonie pozostały mi rozstępy większę jak po ciąży .
Warto zawalczyć o życie . W tamtych latach uważano że pożyję góra do 20 roku a tu proszę już minęło 53 . Syn ma 32 a ja jestem babcią. W tej chorobie bardzo ważna jest psychika - pamiętajcie o tym i nie traćcie nadziei , walczcie , walczcie bo naprawdę warto. Na początku za mnie walczyli rodzice , te różne diety , soki z marchwi i buraków 3 razy dziennie ( przez 4 lata) a nawet wizyty u księży zielarzy .
Kiedy myślę o tym czasami , podziwiam ich za wytrwałość i poświęcenie , rozumiem to teraz ale jako dorastająca nastolatka żyjąca między szpitalami a ograniczeniami wynikającymi z choroby - brakowało mi pokory i zrozumienia. W tamtych czasach z przyczyn medycznych - zagrożenie życia zalecano usuwanie ciąży . Nie zgodziłam się i już potem miałam siłę żeby żyć .
To nie ważne ,że po encortonie wyglądałam jak księżyc w pełni , ciągle walczę z wagą - nie mogę schudnąć poniżej 72kg od lat pomimo różnych diet , ale ciągle uparcie żyję i daję sobie całkiem dobrze radę .
Trzymajcie się z tą chorobą da się żyć .